Sie stehen Familien zur Seite

Kinderhospizdienst und Palliativ-Team: Hilfe über den Tod hinaus

Vor einem Jahr schmuste Mattis noch mit seiner Sina: Auf unserem Foto kuschelt Mattis, Sina hat ihre Augen geschlossen. Um den Verlust der Schwester zu verarbeitern, benötigt der heute Sechsjährige weiter Unterstützung vom ambulanten Kinderhospizdienst. Foto: privat/nh

Kassel. Sina starb an einer Krankheit, die ihr Leben von Anfang an begrenzt hatte. Sie und ihre Familie wurden vom ambulanten Kinderhospizdienst und dem Palliativ-Team begleitet.

Wer im Fotoalbum der Familie Hohe blättert, sieht eine sympathische Familie: Vater Mutter und zwei Kinder. Es wird viel gelacht, es wird gewandert, geradelt, fröhlich gefeiert. Eines der Kinder, Sina, hat die Augen geschlossen, meistens liegt es, ist abwesend. Immer ist Sina mittendrin. Auf einigen Fotos schmust der kleine Bruder Mattis mit Sina, albert herum.

Sina kam mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung zur Welt. Sie lebte ihr zehn Jahre dauerndes Leben mit dem Aicardi-Syndrom, einer angeborene Fehlbildung, die ihr Gehirn, Augen und auch das Skelett beeinträchtigte. Regelmäßig litt das kleine Mädchen unter epileptischen Anfällen.

„Für uns war es normal, dass wir alle zwei bis drei Wochen im Klinikum waren“, sagt Dorothee Hohe (43) In den Alltag mit Sina sei die Familie hineingewachsen, die Krankheit wurde angenommen.“ Schon während der Schwangerschaft wussten die Eltern von der Erkrankung, erzählt Holger Hohe. Sich darüber zu informieren, welche Hilfen und Unterstützungen es für Familien mit schwerst erkrankten Kindern gibt, sei jedoch kompliziert gewesen. „Es gibt keine zentrale Anlaufstelle.“

Der 46-Jährige, der in Kassel als Lehrer arbeitet, hat sich die Versorgung Sinas mit seiner Frau geteilt. Kraft habe das Paar aus seinem Glaube geschöpft und viel Unterstützung durch die Kirchengemeinde erfahren.

Dorothée und Holger Hohe stehen noch heute in gutem Kontakt mit dem Kinderhospiz. Foto: Hein

Und doch ging die Bewältigung des Alltags nicht selten bis an die Grenzen der Kräfte. Allein die Kämpfe mit der Krankenkasse um Reha-Buggy oder Badewannenlifter seien zermürbend gewesen. „Manchmal verlässt einen die Kraft, um für technische Dinge zu kämpfen“, sagt Dorothee Hohe, die von Beruf Anwaltsgehilfin ist.

Die Symptome und die Frequenz der Krankenhausaufenthalte Sinas nahmen zu. „Langsam stand uns die Endlichkeit Sinas vor Augen.“ Hohes kontaktierten 2011 den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. Sinas Leben sollte nicht in einer Klinik zu Ende gehen. Hohes wünschten sich Unterstützung und Begleitung zuhause: für Sina, für sich, aber auch für Sinas kleinen Bruder Mattis, der heute sechs Jahre alt ist.

Mit dem Hospizdienst kam das Kinder-Palliativ-Team Nordhessen „Kleine Riesen“ mit ins Boot. „Wenn eine Erkrankung nicht mehr geheilt werden kann, setzt unsere Arbeit ein“, sagt Dr. Thomas Voelker, der das Palliativ-Team aufgebaut hat und leitet. Es sorgt für die medizinisch-pflegerische Versorgung, kümmert sich um die Schmerztherapie und koordiniert die Pflegedienste. Gepflegt wurde Sina zuletzt von Mitarbeitern der Diakoniestation. „Es war eine große Unterstützung und Entlastung, dass das Palliativ-Team und die Hospizmitarbeiter zu uns nach Hause kamen“, sagt Dorothée Hohe.

Am Ende starb Sina doch nicht zuhause, sondern am 29. Mai während eines Aufenthalts mit ihrer Mutter in einem stationären Kinder-Hospiz in Thüringen. Sechs Tage zuvor war Sina zehn Jahre alt geworden. In Ruhe und Würde habe sich die Familie dort von der Tochter und der Schwester verabschieden könen, erzählt Holger Hohe.

Wieder in Kassel brach die Unterstützung durch den Kinderhospiz nicht ab. Die Ehrenamtlichen, die sich um die Familie gekümmert hatten, besuchten sie weiterhin. „Wenn ein Kind stirbt, brechen oft auch Strukturen weg, es entsteht ein Loch und die Familie benötigt weiter Hilfe“, sagt Hospiz-Koordinatorin Dr. Monika-Elisabeth Verhülsdonk.

Vor allem die Geschwister, die zu den Ehrenamtlichen ganz eigene Beziehungen geknüpft haben, benötigten weitere Begleitung. „Mattis freut sich auf jede Wiederbegegnung“, sagt Dorothée Hohe. „Darüber sind wir sehr froh.“

Lesen Sie in der gedruckten Ausgabe am Mittwoch außerdem:

- Kinder werden zuhause versorgt: Dienste arbeiten in Nordhessen Hand in Hand

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