Sorgen mit anderen teilen

Tückische Krankheit: Betroffene von Leukodystrophie trafen sich in Münden

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Monika und Gert Eberwien mit Tochter Maike, die unter Leukodystrophie leidet: Von den vielen neuen Eindrücken und den Begegnungen mit anderen Kindern ist sie müde geworden. Ela-Vorsitzende Dawn Gelhart (Mitte) hat das Treffen organisiert.

Hann. Münden. „Es tut gut, Ängste, Sorgen und Nöte mit anderen zu teilen." Diese Feststellung machten 200 Gäste aus ganz Deutschland beim Treffen der „Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien" (Ela).

Das dreitägigen Familientreffen der Ela fand im Hotel Freizeit Auefeld in Hann.Münden-Gimte statt. Als eine Leukodystrophie wird eine Gruppe genetisch bedingter Stoffwechselkrankheiten mit begrenzter Lebenserwartung bezeichnet. Das Ziel von Ela ist es, unter anderem jedes Jahr ein Kolloquium für Patienten und ihre Angehörigen anzubieten.

Viel Unterstützung

Ela-Vorsitzende Dawn Gelhart aus Schleswig-Holstein ist selbst betroffene Mutter, sie und ihr Mann haben noch zwei gesunde Kinder. Tochter Leonie starb mit dreieinhalb Jahren. Danach hat sich Gelhart das Ziel gesetzt, sich in den Vorstand von Ela wählen zu lassen, um etwas zu bewegen, Betroffenen das zu geben, was sie während der Krankheit und nach dem Tod der Tochter vermisst hat: Den Austausch mit anderen und Unterstützung von Fachleuten. „Es waren noch nie so viele Familien, und noch nie so viele Kinder (42) da wie diesmal“, so Gelhart.

Monika und Gerd Eberwein sind aus dem Kreis Böblingen gekommen. Tochter Maike ist sechs Jahre, im Alter von zwei Jahren wurde die Krankheit diagnostiziert. Vorher hat sie sich ganz normal entwickelt. „Nach der Diagnose sind wir in ein tiefes Loch gefallen und da war es schön, dass wir das Glück hatten, dass uns Familie und Freunde aufgefangen haben“; erzählt die Mutter. Sie selber seien einige Monate wie gelähmt und vollkommen handlungsunfähig gewesen, darunter habe auch Maikes 13-jährige Schwester gelitten. 

„Es mag sich etwas seltsam anhören, aber inzwischen hat die Situation hat auch etwas Positives in unser Leben gebracht. Wir haben viele nette Menschen mit gleichem Schicksal kennen gelernt.“ Der Familienzusammenhalt sei gewachsen und „man lernt wieder das zu schätzen, was man hat. Maike hat uns ein wenig die Augen geöffnet“.

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