Erkrankte fühlen sich wie lebendig begraben

Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom leiden schwer

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Kraftlos, immer auf Reserve: Bei CFS ist ein normales aktives Leben nicht möglich. Die Tagesleistungsfähigkeit ist mindestens um 50, teilweise bis zu 80 Prozent reduziert.

Hersfeld-Rotenburg. Viele Menschen mit dem CF-Syndrom (chronische Erschöpfung) verbringen einen Großteil ihres Lebens im Bett. 

Sie fühlen sich absolut kraftlos. Selbst der Weg zur Toilette fällt schwer oder ist unmöglich. Doch sie sind nicht depressiv, wie oft vermutet wird.

Anna W. (Name geändert) war Anfang 40, sportlich sehr aktiv, beruflich erfolgreich. Dann kam der Zusammenbruch. „Ich konnte mich nicht mehr auf dem Stuhl halten, nur noch wenige Schritte laufen.“ Ein Gefühl wie bei einer schweren Virusgrippe, so beschreibt Anna W., heute knapp 50 Jahre alt, ihren Zustand. Sie konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen, Worte fielen ihr nicht ein, die Erinnerung streikte.

Dabei war sie immer ein „Geht-nicht-gibt’s-nicht-Mensch“ gewesen. Jetzt fühlte sie sich wie lebendig begraben. Ihren Beruf kann sie nicht mehr ausüben, Hausarbeit ist oft nicht möglich.

Der Hausarzt tippte auf Depressionen, die Familie zweifelte an ihr. Es folgte ein Odyssee zu verschiedenen Ärzten und Kliniken. „Sie haben nichts“, war am Ende stets die Diagnose. Ein Endokrinologe verschrieb Hydrokortison, was ihren Zustand etwas verbesserte. Nach drei Monaten fiel erstmals der Verdacht auf CFS, das Chronic Fatigue Syndrom. Die Diagnose wurde schließlich an der Berliner Charité gestellt.

Seitdem begegnet Anna W. der Krankheit mit Schonung. Sie versucht, Ruhe zu halten, Anstrengungen zu vermeiden, immer wieder Pausen einzulegen. Das fällt ihr nicht leicht. Joggen, Schwimmen und andere sportliche Aktivitäten gehörten bis zur Erkrankung zu ihrem Leben. Doch ohne konsequente Schonung hat CFS sie fest im Griff.

Inzwischen hat sie gelernt, mit ihrer Krankheit zu leben. Ein Virostatikum - in Deutschland für CFS nicht zugelassen - bessert ihre Symptome ein wenig, Nahrungsergänzungsmittel und eine spezielle Ernährung ebenso. Dennoch: Auto kann sie nur phasenweise fahren, Feiern sind gestrichen, Kino ebenso. Nur alte Filme mit viel weniger Schnitten als heute üblich kann sie schauen. Alles andere schmerzt: zu viele Reize, laute Geräusche, zu helles Licht. Nach einem Treffen mit Freunden braucht sie drei bis vier Wochen absolute Ruhe.

Neben der Belastung durch die Krankheit ist für sie ein Riesenproblem, dass ihr niemand etwas ansieht, keiner sich vorstellen kann, wie es ihr geht. „Man schämt sich furchtbar“, sagt Anna W.

„Jetzt versuche ich, irgendwie durchs Leben zu kommen.“

Inzwischen. hat sie ihr altes Leben begraben, sich von Freunden getrennt, die sie nicht verstehen, und einen neuen Weg für sich gefunden.

CFS trete häufiger auf als Multiple Sklerose, erklärt Anna W., inzwischen Expertin für ihre eigene Erkrankung, die nach ihren Erfahrungen unter Ärzten kaum bekannt, aber von der Weltgesundheitsorganisation WHO anerkannt ist. Es handelt sich danach um eine neurologische Erkrankung, keine psychiatrische.

Bei Anna W. trat sie nach einer Impfung auf, bei anderen nach einer Grippe oder einem anderen Infekt, nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber, Gürtelrose. CFS entstehe infolge einer Überlastung des Immunsystems.

In Deutschland forscht Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité in Berlin zum Thema CFS. Am Institut für Medizinische Immunologie gibt es auch eine CFS-Sprechstunde - allerdings mit langen Wartezeiten.

Nach der Diagnose CFS hat sich Anna W. viel mit der Krankheit beschäftigt und vor einem Jahr eine Selbsthilfegruppe gegründet, die auch Betroffene aus Hersfeld-Rotenburg besuchen. Es gebe keine Forschungsgelder, Kassen bezahlten Untersuchungen nicht, kritisiert Anna W., dabei litten die Menschen mit CFS schwer, verlieren in der Regel ihren Arbeitsplatz. Es gebe zudem kaum Heilungserfolge, keine Therapie.

Selbsthilfe:

Die Selbsthilfe „Leben mit CFS und MCS“ trifft sich am 20. Februar, 19. März, 16. April, 21. Mai und 18. Juni jeweils von 15 bis 17 Uhr im Selbsthilfebüro Osthessen, Petersberger Straße 21 in Fulda. Unter MCS (Multiple Chemical Sensitivity) versteht man eine vielfache Chemikalienunverträglichkeit.

Kontakt: rg.osthessen@fatigatio.de

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