Palliativversorgung für Kinder in Nordhessen

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Förderverein Kleine Riesen Kassel gegründet

“Todkranke Kinder sollten die Möglichkeit haben, die ihnen verbleibende Zeit im gewohnten Umfeld mit ihren Familien zu verbringen“, sagt Prof. Dr. Michaela Nathrath, Direktorin der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Klinikum Kassel. Nathrath ist Vorsitzende des im Klinikum Kassel gegründeten Fördervereins „Kleine Riesen Kassel: Verein für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen in Nordhessen e.V.“, der die häusliche Versorgung von schwerkranken Kindern verbessern soll.

Regierungspräsident Dr. Walter Lübcke hat die Schirmherrschaft für den Verein übernommen. Eine palliative Versorgung richtet sich an Patienten, die unter einer fortgeschrittenen, nicht heilbaren Erkrankung leiden. Sie umfasst nicht nur die medizinische Behandlung (z.B. Schmerztherapie), sondern auch die psychosoziale Betreuung. Das Recht auf eine ambulante Palliativversorgung wurde bereits 2007 per Gesetz festgeschrieben. Für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) sind jedoch besondere Versorgungsteams notwendig, für die es noch nicht überall in Deutschland vertragliche Strukturen mit den Krankenkassen gibt. Der Aufbau und die dauerhafte Finanzierung eines solchen ambulanten Palliativ-Teams aus qualifizierten Kinderärzten, Kinderkrankenpflegekräften und weiteren Fachkräften ist ein Ziel der „Kleinen Riesen Kassel“. Das Palliativ-Team koordiniert künftig die verschiedenen Hilfsangebote im Regierungsbezirk Kassel, besucht die Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen aber auch regelmäßig zu Hause und ist jederzeit bei Krisen ansprechbar. Betreut werden nicht nur an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche, sondern auch Patienten mit Stoffwechselstörungen, angeborenen Fehlbildungen und weiteren lebensbegrenzenden Erkrankungen. „Von einem ambulanten Palliativ-Team profitieren nicht nur die Kinder. Es vermittelt auch den Eltern die Sicherheit, dass ihre Kinder zu Hause optimal versorgt werden“, führt Dr. Thomas Voelker aus. Voelker ist Kinderarzt am Klinikum Kassel, Gründungsmitglied der „Kleinen Riesen Kassel“ und engagiert sich seit einigen Jahren ehrenamtlich für den Aufbau eines ambulanten Teams. Zur Finanzierung der ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen gibt es seit Anfang 2014 eine Vereinbarung zwischen den Krankenkassen und der Landesarbeitsgemeinschaft Palliativversorgung Hessen (LAPH). Eine kostendeckende Arbeit ist damit laut Prof. Nathrath insbesondere in der Aufbauphase in Nordhessen noch nicht möglich. Es gibt jedoch eine Zusage der hessischen Landesregierung, den Aufbau der Teams finanziell zu unterstützen. Um die Lebensqualität sterbender Kinder und Jugendlicher in der Region zu verbessern und langfristig zu sichern, wird man aber auch in Zukunft auf Spenden angewiesen sein. Kontakt: Prof. Dr. med. Michaela Nathrath oder Dr. med. Thomas Voelker Klinikum Kassel, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Mönchebergstr. 41-43 34125 Kassel Tel. 0561/980-3379

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