Klinikum Kassel als Tuberöse Sklerose Zentrum anerkannt

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Andreas Mielke vom Klinikum Kassel

Das Klinikum Kassel ist als eine von nur zwölf Einrichtungen in Deutschland als Zent-rum für Tuberöse Sklerose anerkannt worden.

Ihnen bestätigt der Verein „Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.“, alle Kriterien zu erfüllen, um für diese komplexe und seltene Erkrankung Diagnose und Betreuung aus einer Hand bieten zu können.

Die ersten Symptome dieser genetischen Erkrankung werden häufig bereits im Kindesalter mit Epilepsie oder Entwicklungsauffälligkeiten deutlich, deshalb wird die Betreuung dieser Patienten seit jeher neuropädiatrisch geleitet.

Prof. Dr. Bernd Wilken, Direktor der Kinderneurologie am Klinikum Kassel, engagiert sich seit vielen Jahren für Patienten mit Tuberöser Sklerose. „Mit Aufklärung der Eltern, regelmäßigen Vorsorgen und modernen Thera-pien wollen wir unsere Patienten mit Tuberöser Sklerose und deren Familien medizinisch und sozialpädiatrisch begleiten“, beschreibt er die Ziele des Zentrums. Denn für Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, sei es häufig schwierig, das notwendige Fachwissen gebün-delt in einer Einrichtung anzutreffen.

So ist von Tuberöser Sklerose schätzungsweise einer von 7.000 Menschen betroffen, am Klinikum Kassel werden rund 30 Patienten behandelt. Die Tuberöse Sklerose ist eine Systemerkrankung, die gutartige Tumoren in fast allen Organen hervorrufen kann. Ursache sind Veränderungen an zwei Genen. „Letztlich kommt es bei Patienten mit Tuberöser Sklerose zu einem unkontrolliertem Wachstum in verschiedenen Zellen in verschiedenen Organen“, fasst Ann-Katrin Kolb die Folgen der Erkrankung zusammen. Die Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin behandelt in der Klinik für Neuropädiatrie die jungen Patienten mit Tuberöser Sklerose und koordiniert die diagnostischen Maßnahmen. „Die Tumoren sind gutartig, das heißt, sie bilden keine Metastasen. Aber sie verursachen Komplikationen, weil sie anderes Gewebe verdrängen oder den Flüssigkeitsabfluss im Gehirn behindern.“

Typisch für die Tuberöse Sklerose sind Hautveränderungen – zum Beispiel weiße Flecken – und eine Beteiligung des Zentralen Nervensystems, so dass Epilepsie oder Entwicklungsauffälligkeiten häufig die ersten Symptome sind. Verbreitet sind ebenso Funktionseinschränkungen oder Blutungen der Nieren, Herzrhythmusstörungen und Lungenprobleme. Die Therapie richtet sich danach, welche Organe betroffen sind. Es können Medikamente zum Einsatz kommen oder es kann eine Operation erforderlich sein. Wegen der Vielzahl der betroffenen Organe sind viele Fachdisziplinen in die Diagnose und Behandlung eingebunden.

Die Neuropädiatrie im Klinikum Kassel bietet zahlreiche Spezialsprechstunden und arbeitet darüber hinaus mit eng mit anderen Abteilungen des Klinikums zusammen. Somit ist es dem Tuberöse Sklerose Zentrum Kassel möglich, Patienten mit diesem komplexen Krankheitsbild unter Berücksichtigung aller Aspekte individuell und umfassend zu betreuen.

Der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin ist für Patienten mit seltenen Erkrankungen häufig schwierig, dies gilt auch für die Tuberöse Sklerose. Daher arbeitet die Kasseler Neuropädiatrie sehr eng mit der Neurologie des Klinikums zusammen. Dort ist Oberarzt Andreas Mielke auf Tuberöse Sklerose spezialisiert, so dass eine erfolgreiche Weiterbehandlung auch der Erwachsenen gewährleistet ist. (nh)

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