Leben mit Zerebralparese

30-Jähriger mit Behinderung meistert sein Leben auch dank spezieller Therapie

Therapie: Konduktive Förderung für Simon Hieronimus durch Therapeutin Dora Varga-Mesterhazy beim Verein Fortschritt Nordhessen. Der 30-Jährige hat Zerebralparese.
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Bei der Therapie: Simon Hieronimus wird in den Räumen des Vereins Fortschritt Nordhessen von Dora Varga-Mesterhazy behandelt.

Am 6. Oktober Welt-Zerebralparese-Tag. Simon Hieronimus hat diese Behinderung seit der Geburt. Beim Kasseler Verein Fortschritt Nordhessen erhält eine spezielle Therapie.

Kassel - Simon Hieronimus ist gut drauf. In den Therapieräumen des Vereins Fortschritt Nordhessen sitzt der 30-Jährige an einem Tisch und wischt über ein Tablet. Er schaut sich Fotos an, er lacht. Zur Begrüßung streckt er fröhlich die linke Hand entgegen, mit der rechten funktioniert das nicht so gut. Zudem ist es schwierig, ihn zu verstehen. Simon Hieronimus ist körperlich wie geistig eingeschränkt – Zerebralparese heißt die Behinderung.

Sie ist die häufigste Körperbehinderung der Kindheit. Die rechte Körperhälfte des jungen Mannes ist gelähmt. Kognitiv bekäme er zwar viel mit, doch er befände sich auf dem Entwicklungsstand eines Achtjährigen, sagt Vater Jürgen Hieronimus, der seinen Sohn zu der Therapie in Kassel begleitet.

Der Welttag der Zerebralparese soll dazu dienen, auf diese Bewegungsstörung und die alltäglichen Herausforderungen aufmerksam zu machen. Ursache für die Behinderung sind in der Regel Hirnschäden während der Geburt, ausgelöst etwa durch Sauerstoffmangel.

In Simons Fall platzt kurz nach der Geburt eine Ader im Gehirn. Nach der Diagnose des Arztes stehen die Eltern unter Schock, wie der Vater berichtet. Es hieß, dass der Sohn ein Leben lang im Bett liegen müsse und nur in der Lage sei, die Decke anzustarren: „Das hat uns aus der Bahn geworfen.“

Simon kommt in Therapie. Im Alter von fünf Jahren stagniert die Entwicklung. Die Familie, die in Weidenhausen im Werra-Meißner-Kreis lebt, wird auf eine Methode aufmerksam, ein ganzheitlicher Ansatz, der sich konduktive Förderung nennt. Nur: Die Experten praktizieren in Ungarn. In den folgenden Jahren verbringt Simon zwölf Wochen jährlich in Budapest, mal von der Mutter begleitet, mal vom Vater. Dafür geht der Jahresurlaub drauf. Gemeinsame Reisen mit der Familie – keine Chance.

In all der Zeit versuchen die Eltern, den sieben Jahre älteren Bruder auch mal in den Vordergrund zu stellen. Was nicht einfach gewesen sei, gesteht der Vater, wenn das andere Kind so viel Aufmerksamkeit benötigt. Matthias wird einbezogen, er hilft mit, seinen kleinen Bruder zu betreuen. Er wechselt dessen Windeln. Noch heute hätten die beiden ein tolles Verhältnis, sagt Jürgen Hieronimus.

Weil Krankenkassen die Fahrten nach Ungarn nicht mehr unterstützen, muss sich die Familie umorientieren. Sie wird Mitglied beim Kasseler Verein Fortschritt Nordhessen, der von Eltern, die das gleiche Schicksal teilen, vor 25 Jahren ins Leben gerufen wird. „Wir wollen für unsere Kinder eine Förderung, die ihnen zu einer maximalen Unabhängigkeit verhilft“, sagt Barbara Klemm-Röbig, Mitbegründerin und langjährige Vorsitzende.

Die Therapeuten, Konduktoren genannt, kommen nun regelmäßig aus Ungarn nach Deutschland. Klemm-Röbig bezeichnet die zurückliegenden Jahre als einen ständigen Kampf ums Geld. Noch immer gebe es keine geordnete Finanzierung dieser Förderung. Von Krankenkassen sei nichts zu erwarten. Und mit dem Sozialamt sei zwar eine Leistungsvereinbarung geschlossen worden. „Aber die Gutachten des Gesundheitsamtes verhindern, dass die Leistung genehmigt wird.“

Das nötige Geld wird über die Pflegekasse oder Spenden reingeholt. „Und wir greifen in die eigene Tasche“, sagt Hieronimus. Damit wird zum Beispiel Diplom-Konduktorin Dora Varga-Mesterhazy bezahlt, die sich aktuell um Simon kümmert. Sie beschreibt ihn als experimentierfreudig und motiviert. Simon, der in einem Wohnheim in Eschwege lebt und bei den Werraland-Werkstätten arbeitet, kommt fünfmal in der Woche nach Kassel zur Therapie, sechs Stunden pro Tag. Ein Therapieblock dauert 14 Tage – und das Ganze sechs Mal im Jahr.

Die Expertin aus Ungarn erklärt, dass die Schützlinge nicht nur motorisch, sondern auch vom Kopf her gefördert werden. Selbstständigkeit sei das große Ziel, eine verbesserte Lebensqualität: sich allein anziehen, auf die Toilette gehen und mit dem Leben in der Gesellschaft klarkommen. Intensives Programm.

Jürgen Hieronimus empfindet Dankbarkeit. Er ist überzeugt, dass „Simon nur dank dieser Therapie auf eigenen Beinen steht“. Und diese Umschreibung darf wörtlich genommen werden. Der Vater berichtet von Erlebnissen, als er Simon im Rollstuhl zur Therapie bringt, und der Sohn anschließend zu Fuß mit Rollator oder Stöcken hinauskommt. Bewegende Momente. Und nicht schlecht für einen Jungen, dem prognostiziert wurde, sein Leben im Bett zu verbringen.

Konduktive Förderung

Der Verein Fortschritt Nordhessen hilft Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Hirnschädigung (Zerebralparese) mittels konduktiver Förderung. Die wurde von dem ungarischen Neurologen Andras Petö entwickelt. Sie ist eine komplexe Rehabilitationsmethode. Bewegung, Sprache, und Rhythmus werden miteinander verbunden, um motorische, geistige, sprachliche und soziale Entwicklung zu fördern. Der Beruf des Konduktors setzt eine vierjährige Ausbildung an einer Fachhochschule in Theorie und Praxis voraus.

Der Verein Fortschritt Nordhessen wurde von Eltern von Kindern mit Zerebralparese gegründet. Er hat in diesem Jahr 25. Bestehen gefeiert und inzwischen mehr als 90 Mitgliedsfamilien aus der gesamten Region. Konduktive Förderung wird durch Krankenkassen nicht finanziert. Der Verein ist auf Unterstützung angewiesen. Die langjährige Vorsitzende Barbara Klemm-Röbig fragt sich generell, wie der Verein überleben kann. Wer helfen und sich informieren möchte: fortschritt-nordhessen.de (Robin Lipke)

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