Aktion Advent

Familie braucht spezielles Auto für den Rollstuhl des schwerkranken Kindes

Mit dem Rollstuhl zur Schule, zu Freunden oder in die Klinik: Mit dem richtigen Auto ist der Weg dorthin kein Problem.
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Mit dem Rollstuhl zur Schule, zu Freunden oder in die Klinik: Mit dem richtigen Auto ist der Weg dorthin kein Problem.

Sie haben ihre Heimat verlassen, weil dort Krieg herrscht. Das war für die Familie aus Syrien kein einfacher Schritt. Geflohen sind sie mit ihrem Kind. Das Mädchen ist sehr krank.

Die Elfjährige leidet unter Spinaler Muskelatrophie (SMA) – eine seltene, fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung. Dabei werden Nervenzellen, die Muskelbewegungen steuern, geschädigt. Die Betroffenen leiden unter zunehmender Muskelschwäche, Muskelschwund und Lähmungserscheinungen. Beeinträchtigt werden auch Organe wie das Herz und der Darm.

Das syrische Mädchen wurde mehrfach operiert und ist auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen. Das Kind kann nur mit den Fingern den Joystick steuern. Trotzdem besucht das Mädchen die Schule, ist fleißig und lernt gerne. Die Familie wird von der Kranken- und Pflegekasse unterstützt. Ein spezielles Auto mit Rampe, um das Kind mit dem schweren Rollstuhl hineinfahren und transportieren zu können, wurde mit einem Kredit finanziert. Doch das Mädchen ist seit der Anschaffung gewachsen und mit ihm der Rollstuhl. Zuwachs gab es auch in der Familie: Ein Geschwisterchen ist auf der Welt.

Das Auto entspricht nun nicht mehr den Bedürfnissen. Es ist zu klein für den größeren Rollstuhl. Gebraucht wird ein größerer Wagen, in den die gesamte Familie passt – nicht nur für gemeinsame Ausflüge, sondern auch für die regelmäßigen Fahrten in die Klinik. Zurzeit werden diese mit einem Spezialkrankenwagen bewerkstelligt und von der Pflegekasse finanziert.

Das Problem: Die Eltern fahren mit ihrem Pkw mit, um in der Klinik dabei zu sein. Nur der Vater kann seine Tochter aus dem Rollstuhl heben. Nur die Mutter spricht Deutsch. Die Anwesenheit beider ist unerlässlich.

Mit einem auf die Familienbedürfnisse zugeschnittenen Auto könnten die Fahrten mit dem Krankenwagen entfallen. Ein Antrag auf Finanzierungshilfe wurde im Rahmen des Bundesteilhabegesetzes nicht bewilligt. Da Geld nur für ein Fahrzeug bewilligt wird, das ein Mensch mit Behinderung braucht – und nicht für ein Familienauto.

Eine Betreuerin der Familie fragt sich, was nun? Wie soll dem Kind Teilhabe am Leben ermöglicht werden? Ohne seine Eltern funktioniere das nicht. Um ein neues Auto zu finanzieren, muss die Familie aus Nordhessen erneut einen Kredit aufnehmen.

Die Aktion Advent möchte helfen. Mit Geld aus dem Spendentopf soll der Familie dieser notwendige Schritt erleichtert werden. Und dem Mädchen die Chance gegeben werden, trotz schwerer Erkrankung mittendrin im Leben zu sein. (Helga Kristina Kothe)

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