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Im Kleine-Riesen-Haus in Kassel lernen Familien die Pflege ihres schwerkranken Kindes

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Von: Anna Weyh

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So könnte es aussehen: Den Entwurf für das Kleine-Riesen-Haus am Klinikum hat das Kasseler Architekturbüro KM Architekten erstellt.
So könnte es aussehen: Den Entwurf für das Kleine-Riesen-Haus am Klinikum hat das Kasseler Architekturbüro KM Architekten erstellt. © KM Architekten

Familien mit schwerkranken Kindern stehen täglich vor großen Herausforderungen. Im Kleine-Riesen-Haus lernen Eltern, wie sie ihr schwerkrankes Kind zuhause pflegen können.

Kassel – Gerade zu Beginn, wenn die chronische Erkrankung diagnostiziert wird, haben Eltern Angst, im Umgang mit ihrem unheilbar kranken Kind etwas falsch zu machen. Hier setzt das Kinderpalliativteam Kleine Riesen an. Ärztlich, pflegerisch und psychosozial begleitet das Team schwerstkranke Kinder bis zu ihrem Tod zuhause. Nun wollen sie ihr Unterstützungsangebot erweitern: Das Kleine-Riesen-Haus ist eine Elternschule, in der Familienangehörige lernen, was bei der Pflege ihres Kindes zu beachten ist.

Wie gehe ich mit einer Magensonde um? Was muss ich bei einem Sauerstoffgerät beachten? In acht Familienapartments lernen Eltern und Geschwisterkinder von Pflegefachkräften, die rund um die Uhr vor Ort sind. Mit dem Bau des Kleine-Riesen-Hauses soll eine Lücke zwischen Klinikaufenthalten und dem Leben zuhause geschlossen werden. Der Aufenthalt kann bis zu zwölf Wochen dauern und wird von den gesetzlichen Krankenkassen refinanziert. „Die Familien gehen erst wieder nach Hause, wenn sie sich sicher fühlen“, sagt Dr. Thomas Voelker von den Kleinen Riesen. Das steigere die Lebensqualität des chronisch kranken Kindes und auch die seiner Familie enorm.

„Auch unsere Palliativarbeit unterstützt die Eltern und minimiert den Stress in der Familie. Aber sie setzt erst im Endstadium der Krankheit an“, sagt Prof Dr. Michaela Nathrath. Das Kleine-Riesen-Haus ist eines von mehreren Projekten, das das Kinderpalliativteam nun angeht, um Familien mit chronisch kranken Kindern auch schon vor der letzten Lebensphase zu unterstützen. „Wir wollen mit dem Kleine-Riesen-Haus auch dem Drehtüreffekt entgegenwirken“, sagt Nathrath. Damit Patienten nicht ständig wieder in stationäre Einrichtungen zurückkehren müssen, sei es nötig, Probleme auch zuhause lösen zu können.

Die Elternschule soll mit 680 Quadratmeter Grundfläche dreistöckig auf dem Gelände des Klinikums an der Mönchebergstraße auf der Wiese unterhalb der Klinik-Kita entstehen. Mit dem Kasseler Architekturbüro KM Architekten haben die Kleinen Riesen eine Machbarkeitsstudie entwickelt. Rund acht Millionen Euro wird der Neubau kosten. Die Kleinen Riesen verfügen etwa über 1,5 Millionen Eigenmittel. Einige weitere Unterstützer haben sich schon gefunden, auch das Land Hessen fördert das Projekt mit bis zu zwei Millionen Euro, etwa drei bis fünf Millionen Euro fehlen aktuell noch. Der Baubeginn ist für das kommende Jahr geplant, Ende 2024 soll das Kleine-Riesen-Haus fertig sein.

Deutschlandweit gibt es bislang nur ein vergleichbares Projekt in Hamburg. Dort ist für die Elternschule allerdings kein eigenes Haus gebaut worden. „Wir haben deren Konzept angeschaut und weiterentwickelt“, sagt Voelker. Das Kleine-Riesen-Haus soll in dem Neubau ein umfassendes Fürsorgepaket für Familien mit schwerkranken Kindern bieten. „Darin wird ein Pool von Hilfsangeboten zu finden sein, auch das Kinderpalliativteam mit 15 Mitarbeitern wird dort einziehen“, sagt der Facharzt für Kindermedizin. Der Plan sei, dass die Familien aus dem Klinikum entlassen werden und erst einmal ins Kleine-Riesen-Haus gehen, um sich dort nach einem passenden Unterstützungsangebot umzusehen.

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