Langer Leidensweg bis zur Diagnose

Die seltene Krankheit Morbus Behcet: Akne und Geschwüre in Schüben

Es ist eine seltene Krankheit, die aber einen langen Leidensweg mit sich bringt: Morbus Behcet. Betroffene leiden unter Akne, Geschwüren und Aphten - auch an den Genitalien.

Pusteln und Pickel: In der Pubertät spielt die Haut bei vielen Teenagern verrückt. Das muss nichts Ungewöhnliches sein. An vorübergehende Akne dachten damals auch die Eltern von Adeltraud Müller, heute 73, als ihre damals zwölf Jahre alte Tochter unter den zum Teil sehr schmerzhaften Hautveränderungen litt.

Als mehr und mehr kleine Geschwüre - Mediziner sprechen von Aphthen - im Mund sowie im Genitalbereich und Gelenkschmerzen hinzukamen, suchte Adeltraud Müller mit ihren Eltern Rat bei verschiedenen Ärzten. Erst im Alter von 26 Jahren erhielt die gebürtige Thüringerin schließlich die richtige Diagnose: Morbus Behcet, eine rheumatische Systemerkrankung.

Morbus Behcet: Symptome im Überblick

Zu den häufigsten Symptomen der Gefäßentzündung (Vaskulitis), die prinzipiell alle Organsysteme des Körpers betreffen könne, zählen laut Behcet-Spezialistin Prof. Dr. Ina Kötter, Chefärztin der Asklepios Klinik Altona in Hamburg, Geschwüre im Mund und im Intimbereich. Dabei handele es sich um wiederkehrende Stellen, die extrem langsam abheilten. Auch komme es zu akneähnlichen Pusteln, Sehstörungen („schwarze Punkte“), die mitunter zur Erblindung führen könnten, schmerzhaften und unter anderem geröteten Gelenken sowie Darmentzündungen. Es kann auch dazu kommen, dass sich Venen entzünden. Eine Folge davon kann die Entstehung von Blutgerinnseln sein. Im schlimmsten Fall endet das mit einer Thrombose.

Die Anzeichen treten einzeln oder in Schüben auf - und zwar vornehmlich bei jungen Erwachsenen. Säuglinge und Menschen jenseits des 65. Lebensjahres könnten daran jedoch ebenfalls erkranken, erläutert Ina Kötter. 

Adeltraud Müller hatte sich zunächst einer umfangreichen Blutuntersuchung unterzogen, durch die das für Morbus Behcet typische Antigen HLA B 51 nachgewiesen wurde. Mit den entsprechenden Medikamenten habe sie ihre Erkrankung inzwischen im Griff.

Ursache für Morbus Behcet noch weitgehend unbekannt

Bei Morbus Behcet handelt es sich um eine Gefäßentzündung in zahlreichen Organen, deren Ursache noch weitgehend unbekannt ist. Entdeckt wurde die Krankheit von Hulusi Behçet, einem türkischen Arzt, nach dem das Krankheitsbild letztlich auch benannt wurde. Behçet war Dermatologe in Istanbul und lebte von 1889 bis 1948. 

Laut Behcet-Zentrum in Hamburg tritt die Erkrankung in den Ländern entlang der ehemaligen Seidenstraße - vom Mittelmeer über die Türkei bis nach Japan - am häufigsten auf. Die meisten Fälle von Betroffenen gibt es bis heute in der Türkei. Teilweise erkranken 420 von 100.000 Menschen. In Deutschland kommen schätzungsweise etwa 0,6 Fälle auf 100.000 Einwohner - wobei die Dunkelziffer nach Angaben von Experten mit Sicherheit größer sei. 

Bei der Entstehung spielten genetische Faktoren eine große Rolle. So sei bei etwa 30 bis 70 Prozent aller Patienten das HLA-Antigen B 51 nachweisbar. Man gehe davon aus, dass dieses zusammen mit bestimmten Infektionen und noch unbekannten Faktoren - wie zum Beispiel diversen Umwelteinflüssen - zur Entstehung der Erkrankung beitrage, heißt es.

Bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene von Morbus Behcet

Um den „oftmals langen Leidensweg und erschöpfenden Ärztemarathon“ weiterer Betroffener zu verkürzen, hat Adeltraud Müller, die seit 1991 in Kassel lebt, eine bundesweite Selbsthilfegruppe gegründet. Für ihr Engagement in der Gruppe „Leben mit Behcet“, zu der bundesweit etwa 860 Mitglieder gehören, wurde sie mit der Ehrenurkunde des Landes Hessen ausgezeichnet. Seit 2000 organisiert Adeltraud Müller regelmäßig Arzt-Patienten-Seminare und vermittelt unter anderem in ihren wöchentlichen „Telefonsprechstunden“ den Kontakt zwischen Betroffenen, Ärzten und Behandlungszentren.

Zudem rief sie vor vier Jahren das Kompetenznetz „Behcet Kassel“ ins Leben, dem Ärzte verschiedener Fachrichtungen angehören, um sich untereinander über neue wissenschaftliche Erkenntnisse auszutauschen und den Patienten schnellstmöglich zu helfen. „Morbus Behcet ist in Deutschland noch nicht so bekannt. Zudem ist die Multisystemerkrankung sehr schwer zu diagnostizieren“, sagt Adeltraud Müller, die aufgrund ihrer langjährigen Erfahrung mit dieser Krankheit und deren Begleiterscheinungen selbst Expertenwissen gesammelt hat.

Adeltraud Müller (73) wurde in Nordhausen (Thüringen) geboren. Die gelernte Datenverarbeiterin lebt seit 1991 in Kassel, wo sie im Kundendienst tätig war. Seit ihrem 60. Lebensjahr befindet sie sich im Ruhestand. Im Jahr 2000 hat Adeltraud Müller die Selbsthilfegruppe Leben mit Behcet gegründet. Sie ist ledig und hat einen Sohn.

Für die weiteren Betroffenen wünscht sich Adeltraud Müller eine schnellere Diagnosefindung, wie sie sagt: „Wir leben nicht im Zeitalter der Rauchzeichen. Mithilfe moderner Kommunikation können Ärzte sich heute viel leichter informieren und austauschen. Ich hoffe, dass Morbus Behcet mehr in ihren Fokus rückt. Denn die Dunkelziffer der Betroffenen ist immer noch groß.“

Anmeldung zur Selbsthilfegruppe: Selbsthilfetreffpunkt der KISS ist in der Treppenstraße 4, in Kassel. Anmeldung unter Tel.: 0561/875751. Unter dieser Telefonnummer ist Adeltraud Müller montags von 14 bis 16 Uhr sowie mittwochs von 15 bis 18 Uhr auch für weitere Fragen rund um Morbus Behcet zu erreichen.

www.behcet-selbsthilfe.de

Dieses Video stammt von Glomex, einer Videoplattform, die nicht zur HNA gehört.

Rubriklistenbild: © picture-alliance / Hautklinik Universität Düsseldorf

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