Gesundheit

Kassel: Schwerbehinderte Ella Seibert kämpft gegen Intensivpflegegesetz

Schauspieler Dirk Heinrichs und Ella Seibert werden für ein Video gefilmt.
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Engagiertes Duo: Die 17-jährige Kasselerin Ella Seibert kämpft mit prominenter Unterstützung des Schauspielers Dirk Heinrichs darum, weiter zu Hause gepflegt werden zu dürfen.

Die 17-jährige Ella Seibert aus Kassel setzt sich gegen das neue Intensivpflegegesetz ein. Für sie würde es den Verlust ihres zu Hauses bedeuten.

Kassel – „Ich schüttel den Kopf, bin einfach zu traurig und leer, mein Zuhause gibt es nicht mehr.“ Diese Zeilen hat Ella Seibert geschrieben: 17 Jahre alt, unheilbar krank, auf Beatmung angewiesen. Die junge Frau aus Harleshausen will noch einmal laut werden, bevor die Richtlinien des umstrittenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes, kurz Ipreg, ihr Leben auf den Kopf stellen. Denn die Richtlinien will der Bundesgesundheitsausschuss bis Ende des Monats ausarbeiten – hinter verschlossenen Türen und ohne Ohren für die Belange derjenigen Menschen, auf die sich das Gesetz bezieht, so der Vorwurf von Ella Seibert.

In ihrem Gedicht „Wo bist du?“, das sie innerhalb einer Woche geschrieben hat, bringt sie ihre Ängste und Gedanken unter. Die Idee sei ihr in einem Videochat gekommen, dem Indi-Talk ihrer Web-Individualschule. Geleitet von Schauspieler Dirk Heinrichs und Schulleiterin Sarah Lichtenberger sei in der Gruppe die Idee entstanden, das Gedicht als Video viral gehen zu lassen. Das Hauptziel: Für ihre Situation zu sensibilisieren und auf die Unmenschlichkeit hinzuweisen, die das Gesetz aufweist.

Ella aus Kassel: Frau würde gerne studieren und in Berlin leben

„Reduziert auf ein Zimmer in einem Heim ohne Seele existiere ich jetzt“ – noch wohnt die kreative und hoch motivierte junge Frau mit ihren Eltern unter einem Dach, in der Nähe von Kassel. Nach einem erfolgreichen Hauptschulabschluss steht kommendes Jahr ihr Realschulabschluss bevor. Sie strebt das Abitur an, möchte studieren, in einer Wohngemeinschaft leben, vielleicht in Berlin.

Zukunftspläne wie diese sind nur möglich, weil sie im häuslichen Umfeld lebt. Sie hat ein Zimmer mit Schreibtisch, kann sich frei im Haus bewegen, und über das sogenannte Persönliche Budget kann die Familie Pflegekräfte und Assistenten einstellen und abrechnen, die Ella selbstbestimmt leben lassen.

Gesetzänderung sorgt für unüberwindbare Hürde: Pflege zu Hause wird unmöglich für Ella aus Kassel

Wenn Ella Seibert am 12. Oktober 18 Jahre alt wird, darf sie selbst die Verträge unterschreiben. Zugleich sorgen die Richtlinien des Gesetzes für unüberwindbare Hürden. „Es ist durchgesickert, dass Ella künftig einen Arzt mit acht Zusatzqualifikationen bräuchte, um eine entsprechende Verordnung für die Pflege zu Hause zu bekommen“, sagt ihre Mutter Martina Seibert. „Solche Mediziner gibt es in Deutschland kaum.“ Auch die durchgedrungene Information, dass Voraussetzungen wie eine Rettungswagenzufahrt zum Haus geschaffen werden müssen, verhindere häusliche Pflege durch die Hintertür.

Während es in Berlin darum gehe, Geld zu sparen, fürchtet Ella Seibert, dass ihr Leben zerstört wird. „Ich kann dann meine Freunde nicht mehr treffen und müsste meine Schule abbrechen.“ Würde sie mit vier weiteren Patienten von einer Pflegekraft betreut werden, hätte sie Todesangst: „Bei beatmeten Menschen muss regelmäßig Sekret abgesaugt werden. Da kommt es auf jede Minute an, sonst ersticken sie.“

Ella aus Kassel: „Gesetz schließt Menschen aus der Gesellschaft aus“

Mit dem Video ergreift Seibert auch Partei für die 20.000 weiteren von dem Gesetz betroffenen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen. „Ich frag mich auch so oft, wie kann man beschließen, Gesetze, die Menschen aus der Gesellschaft ausschließen?“ Und am Ende des Gedichts heißt es „Da, wo ich bin, bist auch Du. – Ich. Bin. Noch. Da.“

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Auf ihrem Blog C-ella-vie.de berichtet Ella Seibert über ihre Krankheit Spinale Muskelatrophie und darüber, was sie bewegt. Dazu gehört auch das umstrittene Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz, gegen das bundesweit protestiert wird. So gehört Seibert zu den rund 255.000 Unterzeichnern der Petition „Wir sagen Nein! Protestaufruf #noIPReG“, sie verhüllte sich mit anderen Betroffenen zum Motto „Mit Ipreg bin ich weg“ vor dem Deutschen Bundestag und wandte sich mit einem Videoclip an Abgeordnete. (Anna Lischper)

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