Uni Kassel hat im Internet ein Forum für Patienten einer unheilbaren Nervenkrankheit aufgebaut

Schwerstkranke helfen sich selbst

Plattform für Erkrankte: Marco Hartmann zeigt den an der Uni Kassel entwickelten Internetauftritt. Foto: Dilling

Kassel. Patienten, die an der unheilbaren Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) leiden, verlieren nach und nach ihre Mobilität, werden bettlägerig und drohen, in die soziale Isolation zu geraten. Das ist auch für die Angehörigen der Schwerstkranken ein großes Problem.

Forscher der Universität Kassel haben jetzt für die Betroffenen ein Forum im Internet aufgebaut, das es ihnen ermöglicht, Tipps und Erfahrungen zur Linderung der Krankheitsfolgen und zur leichteren Bewältigung des Alltags auszutauschen. Seit vier Wochen ist die „Ideenschmiede“ im Internet erreichbar.

„Hilfe zur Selbsthilfe ist eine unheimlich mächtige Idee. Sie kann Patienten nicht nur das Leben erleichtern, sondern im Ergebnis auch Behandlungs- und Pflegekosten sparen“, sagt Professor Dr. Jan Marco Leimeister vom Fachgebiet Wirtschaftsinformatik der Universität Kassel, der das Projekt geleitet hat.

Wie effizient eine solche Ideenschmiede für Patienten sein kann, erlebte Marco Hartmann, Wirtschaftsinformatiker und wissenschaftlicher Mitarbeiter, schon bei der Vorbereitung des Portals für ALS-Patienten. Hartmann hat mit dem Kasseler Muskelstammtisch, einem Selbsthilfe-Treffpunkt für Muskelerkrankte, und dem ALS-Gesprächskreis der Klinik in Bad Sooden-Allendorf über die Wünsche der Betroffenen an eine solche Plattform gesprochen.

Dabei wurde die erste Idee geboren: ALS-Erkrankte können möglicherweise auf teure Geräte aus dem Sanitätshaus verzichten, wenn sie einen Gummiring über den Knöchel streifen, um ihre schlaffen Gliedmaßen selbst umzulagern. Das von Hartmann aufgebaute Portal ist mit dem Internetauftritt der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) vernetzt. Es sei geplant, die Ideenschmiede nach Beendigung des Forschungsprojekts auf ehrenamtlicher Basis dort weiterzubetreiben, sagt Leimeister.

Für den Professor ist das ALS-Portal nur ein Testlauf für weitere Projekte. Er will das Konzept auf weitere Erkrankungen übertragen. Schließlich seien solche Ideenschmieden, in die Kunden ihre Vorschläge einbringen, in der Wirtschaft schon erfolgreich, berichtet Leimeister und verweist auf die Beispiele des Softwareherstellers SAP und die Shops der Firma Tchibo. Auf dem Sektor der pflegerischen und medizinischen Dienstleistungen könne der Einsatz moderner Kommunikationstechnik die Rolle des Patienten verändern. Er nehme mehr Einfluss auf seine Versorgung und könne im Wege der Selbsthilfe seine Lebensqualität steigern. „Der Gedanke ist, dass der Patient dann mehr tut, als er momentan tut“, sagt Leimeister. www.dgmideenschmiede.de HINTERGRUND LINKS

Von Peter Dilling

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