Trotz Leid auch fröhlich sein: Ehrenamtliche im Hospizdienst begleiten Kasseler Familie

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Helfen Familie Ebrahimi im Alltag: Um Mehdi Ebrahimi (von links) kümmern sich Sigrid Völker-Schönle, Jutta Erk und Elfriede Eckstein.

Jutta Erk, Elfriede Eckstein und Sigrid Völker-Schönle sind ehrenamtliche Begleiterinnen im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel/Nordhessen. Sie begleiten Familie Ebrahimi aus Kassel. 

Ein Lächeln huscht über Zahras und Mehdis Gesichter. Die Geschwister scheinen sich über den Trubel an diesem Nachmittag zu freuen. Ihre Mutter Mahbubeh Ebrahimi und ihre Schwester Tara (9) haben Besuch von Jutta Erk, Elfriede Eckstein und Sigrid Völker-Schönle. Die drei Frauen sind ehrenamtliche Begleiterinnen im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel/Nordhessen, zum Teil begleiten sie Familie Ebrahimi schon seit zehn Jahren.

Mehdi (9) und Zahra (15) leiden seit ihrer Geburt an der unheilbaren Krankheit Mitochondriopathie, einer starken Entwicklungsstörung, bei der die Muskeln die Energie nicht richtig verarbeiten können und der Muskelbau zurückgeht. Die beiden Kinder können nicht laufen und sprechen.

„Eine Familie mit zwei schwerkranken Kindern steht vor vielen Herausforderungen“, sagt Mahbubeh Ebrahimi. Das fange zum Beispiel beim Verlassen der Wohnung an, wenn Termine anstehen. Allein könne sie nicht zwei Rollstühle schieben, und ihr Ehemann könne nicht immer da sein, da er im Schichtdienst arbeitet. Auch für Tara, Mehdis Zwillingsschwester, bedeutet das, dass ihre Mutter nicht einfach mal mit ihr spielen oder bei schönem Wetter ins Schwimmbad gehen konnte.

Hier kommen Jutta Erk, Elfriede Eckstein und Sigrid Völker-Schönle zum Einsatz. Jeweils einmal pro Woche unterstützen sie die Familie für einen Nachmittag. „Wir sprechen alles ab: An welchen Tagen wir gebraucht werden, welche Dinge Mahbubeh Ebrahimi erledigen muss und welche Termine anstehen“, sagt Jutta Erk. Dann passen die ehrenamtlichen Begleiterinnen auf Mehdi und Zahra auf oder kümmern sich um Tara, spielen beispielsweise mit ihr, bringen sie zum Klavierunterricht oder besuchen die Geschwistergruppe.

„Bei den Aufgaben von ehrenamtlichen Begleitern geht es nicht um pflegerische Tätigkeiten, eher handelt es sich um eine Alltagsassistenz“, sagt Monika-Elisabeth Klein, Koordinatorin beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel/Nordhessen.

Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen werden begleitet und beraten – ab der Diagnose, im Sterben und über den Tod hinaus. Bei mehr als der Hälfte der Familien werden die Geschwister erkrankter Kinder betreut. „Sie sollen einen kindgerechten Alltag trotz kranker Geschwister haben“, sagt Klein.

Familie Ebrahimi: (von links) Tara, Mutter Mahbubeh Ebrahimi und Zahra.

Ein intensiver Befähigungskurs bereitet die ehrenamtlichen Begleiter vor. „Der Kurs vermittelt eine ganze Portion Sicherheit. Hilflos habe ich mich noch nie gefühlt“, sagt Elfriede Eckstein. Berufliche Voraussetzung sind für ein Ehrenamt im Kinder- und Jugendhospiz nicht nötig, „vielmehr braucht es die Aufgeschlossenheit für die Lebenswelt anderer Menschen“, sagt Klein.

Monika-Elisabeth Klein, Kinder- und Jugendhospiz Kassel

„Oder ein großes Herz“, sagt Mahbubeh Ebrahimi. So wie es Jutta Erk, Elfriede Eckstein und Sigrid Völker-Schönle haben. „Sie sind wie Verwandte für mich, weil sie immer da sind und mehr tun als sie müssen“, sagt die 42-jährige Mutter. Oft seien die Frauen eingesprungen, wenn es Mehdi oder Zahra plötzlich schlecht ging. „Ich habe selbst meine Tochter verloren“, sagt Sigrid Völker-Schönle. Sie wolle ihre eigene Erfahrung weitergeben und zeigen, dass man trotz Leid wieder fröhlich sein kann.

Mahbubeh Ebrahimi nimmt ihr Schicksal an. „Wir haben ein besonderes Leben“, sagt sie. Immer frage sie sich, wann was passiert, wann Mehdi oder Zahra Abschied nehmen, jeden Morgen, jede Stunde. „Es ist nicht immer alles gut. Wir weinen zusammen, aber wir lachen auch wieder. Wenn Jutta, Elfriede oder Sigrid da sind, geht die Sonne auf.“ 

Ehrenamt im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel/Nordhessen begleitet Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien, im Leben, im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus. Das Angebot ist für Familien kostenfrei. Zudem stehen Begegnungsmöglichkeiten wie Feste, eine Geschwistergruppe und ein Erinnerungscafé für verwaiste Eltern zur Verfügung. Der Dienst begleitet Familien in Kassel und seit Mai auch in Fritzlar in einem Umkreis von je 50 Kilometern. Das Angebot finanziert sich überwiegend aus Spenden und wird getragen vom Engagement ehrenamtlicher Mitarbeitern. Träger ist der Deutsche Kinderhospizverein. Wer sich ehrenamtlich engagieren möchte, sollte einen Nachmittag pro Woche und einen Abend pro Monat Zeit haben. Ein neuer Befähigungskurs beginnt im Sommer. Kontakt und Infos: Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel, Heiligenröderstr. 84, 34123 Kassel, Telefon: 05 61 /5 29 77 10, E-Mail: kassel@deutscher-kinderhospizverein.de, Internet: www.akhd-kassel.de

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