Viermündener geben Konzert für die Stiftung Lichterzellen
Frankenberg. Die Band Burning Amp veranstaltet ein Konzert für die Stiftung Lichterzellen. Die half ihren an PNH erkrankten Drummer Brian Lenz.
Als bei Brian Lenz aus Viermünden PNH diagnostiziert wurde, hatten er und seine Familie noch nie von der lebensbedrohlichen Krankheit gehört. Denn die ist selten: Nur etwa 16 aus einer Million Menschen leiden laut der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie an Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie. Eine der Quellen, die sich für mehr Forschung und Aufklärung über die Krankheit einsetzt, ist die Stiftung Lichterzellen. Für die wollen Lenz und sein Vater Ralf jetzt ein Benefizkonzert veranstalten.
Die Idee sei ihm spontan auf einem Seminar der Stiftung an der Uniklinik Essen gekommen, sagt Ralf Lenz. Vater und Sohn spielen als Gitarrist und Schlagzeuger in der Band Burning Amp und die anderen Mitglieder seinen gleich Feuer und Flamme für den Plan gewesen. Dank der Hilfe anderer Bands, vieler engagierter Mitmenschen und der Stadt Frankenberg entstand schließlich das Konzept für ein großes Benefizkonzert. „Ich war positiv überrascht, wie groß die Bereitschaft vieler Menschen war, sich einzubringen“, erklärt Lenz.
Die Stiftung freut das Engagement von Lenz sehr. „Dabei geht es uns gar nicht so sehr um Spenden, sondern auch darum diese seltene Krankheit ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken“, sagt Geschäftsführerin Pascale Burmester. Der Erlös des Konzertes solle für die Projekte Zweitmeinungszuschuss und Haushaltshilfe verwendet werden. „Sollten mehrere tausend Euro an die Stiftung gehen, möchten wir die Forschung damit unterstützen“, sagt Burmester. „Das ist besonders wichtig, da Menschen mit so seltenen Krankheiten meistens keine Lobby haben und es für Pharmakonzerne meist nicht lukrativ ist in die Forschung zu investieren“, erklärt Ralf Lenz.
Der Krankheitsverlauf begann bei Brian Lenz relativ harmlos: „Ich war mit Freunden unterwegs, habe gefeiert und Alkohol getrunken. Am nächsten Tag war Blut im Urin“, erklärt er. Das Problem bestand über Wochen, hinzu kamen Erschöpfung und Müdigkeit. Im Kreiskrankenhaus wird ein viel zu niedriger Hämoglobinwert festgestellt, Brian Lenz kommt in die Uniklinik nach Marburg und erhält die Diagnose PNH. „Wir hatten viel Glück, dass das so schnell diagnostiziert wurde“, sagt Lenz. Mitunter dauere die Diagnose Jahre. Das weiß er von anderen Betroffenen, die er auf Patienten- und Angehörigenseminaren getroffen hat.
Erst seit zehn Jahren gebe es das Medikament Eculizumab, das helfe die Krankheit in Schach zu halten, sagt Lenz. Dieses Medikament bekommt auch Brian Lenz alle zwei Wochen nun als Infusion. „Momentan bin ich so relativ stabil, aber längst nicht so fit wie ein gesunder Mensch. Ich brauche zum Beispiel immer noch viel Schlaf. Unter 12 Stunden geht nichts“, erklärt Brian Lenz.
Lenz traf die Erkrankung kurz vor dem Ende seiner Ausbildung und warf ihn total aus der Bahn. „Er konnte die Ausbildung nicht beenden, verlor den Lebenswillen und war kurz davor aufzugeben“, sagt sein Vater. Doch mithilfe der Familie, guter Ärzte und der Stiftung Lichterzellen habe er den Weg ins Leben zurückgefunden.
Das Konzert
Das Benefizkonzert findet am Samstag, 28. April, in der Ederberglandhalle statt. Es ist ein Gemeinschaftsprojekt, das laut Organisator Ralf Lenz nur dank der Großzügigkeit aller Beteiligter funktioniert. Neben Burning Amp spielen die Frankenberger Bands Air Strike, Mellish und The Maudlins. Auf dem Konzert werden alle Bands nur eigene Songs präsentieren, musikalisch wird Rock, Heavy Metal und Punk geboten. Einlass ist ab 17 Uhr. Gespielt wird ab 18 Uhr. Der Eintritt kostet im Vorverkauf 10 Euro und an der Abendkasse 12 Euro. Karten gibt es bei der Buchhandlung Jakobi in der Fußgängerzone und bei der BFT-Tankstelle Alte Hütte an der Ederstraße.