26-Jähriger hat Petition gestartet

Ein Leben mit spinaler Muskelatrophie: Borkener setzt sich für bessere Pflegebedingungen ein

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Ein seltener Ausflug: Marcel Szkucik leidet unter spinaler Muskelatrophie. Der 26-Jährige ist aktiv, er setzt sich für bessere Bedingungen in der Pflege ein. 

Er ist schwer krank und hat doch einen wachen Blick auf die Welt: Marcel Szkucik aus Borken leidet an spinaler Muskelatrophie und hat im Internet eine Petition gestartet. Deren Ziel ist es, die Bedingungen für Pfleger und Patienten zu verbessern.

Es gab wenige Tage im Leben von Marcel Szkucik, in denen er nicht auf Hilfe angewiesen war. Der Borkener war ein halbes Jahr alt, als es erste Symptome gab. Doch es dauerte noch lange, bis die medizinische Diagnose feststand: Marcel leidet unter spinaler Muskelatrophie (SMA) – ihm fehlt sozusagen das Gen, das die Nervenzellen vor dem Verfall schützt. Seine Krankheit baut sie ab und lässt die Muskeln schwinden.

Seit Kindertagen sitzt Marcel Szkucik im Rollstuhl. Seit 2003 wird er künstlich beatmet, seit 2013 künstlich ernährt. 18 Stunden pro Tag muss er gepflegt und versorgt werden. Marcel weiß also genau, wie sich die Situation am Pflegemarkt verschlechtert hat.

Jetzt will er sich mit seiner Stimme starkmachen: Marcel hat eine Petition im Internet gestartet, fordert ein attraktives Nettoeinkommen für alle Pflegefachkräfte. „Meine Mutter pflegt mich seit Beginn meines Lebens – aber sie sollte auch ein Recht auf ein eigenes Leben haben“, sagt der 26-Jährige. Doch das sei nicht möglich: Die meisten Pflegedienste hätten personelle Engpässe, viele seien auch kaum in der Lage, Patienten wie ihn in häuslicher Umgebung zu pflegen. Andrea Szkucik springt deshalb in Sachen Pflege jeden Tag mit ein. Sieben Tage die Woche, rund um die Uhr. Die 57-Jährige ist Witwe, ihr Mann starb vor knapp sieben Jahren völlig unerwartet.

Seit einigen Wochen sammelt Marcel Szkucik Unterschriften, die Bundesgesundheitsminister Jens Spahn erhalten soll – damit er dem Pflegenotstand den Kampf ansagt, Arbeitsbedingungen verbessert und Entlohnungen erhöht.

Bislang sind es gerade 330 Menschen, die dieses Ansinnen in der Petition unterstützen. 5000 Unterschriften müssen es sein, damit sie dem Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages vorgelegt werden können. „Die meisten haben keine Zeit – oder sind einfach nicht betroffen“, sagt Marcel Szkucik ohne jede Verbitterung. Ihn erbittert es vielmehr, dass das Gesundheitsministerium keine Bedingungen schafft, die Pflegenden und Patienten die Chance gibt, ein gutes Leben zu führen.

Die Pflegekräfte haben zuviel Arbeit und im Gegenzug zu wenig Geld und Anerkennung. Das sei ein Unding, sagt der 26-Jährige, und auch Grund dafür, warum nur wenige Menschen diesen Beruf erlernen wollten.

Deshalb hat er die Petition ins Leben gerufen, er will dazu beitragen, dass sich die Pflegesituation in Deutschland verbessert, mehr junge Leute den Beruf erlernen. Marcel formuliert seine Sätze druckreif. Er ist viel im Internet unterwegs – auch wenn er seine Hände schon lange nicht mehr bewegen kann. Die moderne Technik macht es möglich, er bedient mit dem Mund einen Joystick, mit dem er am Computer arbeiten kann. Der Borkener interessiert sich für viele Themen, vor allem für die Software-Programmierung. Darin belegt er Online-Kurse und Weiterbildungen.

Sein Traum ist es, eine eigene Wohnung mit guter Versorgung zu haben – und von zu Hause aus beruflich tätig sein zu können. Demnächst beginnt er eine Behandlung mit neuen Ansätzen. Ziel ist es, seinen Zustand zu stabilisieren, die Probleme mit der Beatmung zu minimieren. Das alles erzählt er mit großer Gelassenheit. Ruht er immer so in sich? „Ich versuche, das Beste draus zu machen. Wenn ich mich aufgebe, wird es schwer, mit der Situation umzugehen. Man lernt einfach, damit zu leben.“

Doch dieses Leben könnte noch besser aussehen. Marcel Szkucik wünscht sich vieles: Bessere Bedingungen für seine beiden Vollzeitpfleger und alle Pflegekräfte, Entlastung für seine Mutter und vor allem in der Gesellschaft das Bewusstsein, dass jeder Mensch jederzeit krank werden kann. Deshalb, sagt er, zähle jede Stimme. Vor allem die derer, die die Petition unterschreiben.

Info: openpetition.de/pflegelohn

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