Ausbildungskurs im September 

Emotionales Ehrenamt: Hospizdienst für Kinder und Jugendliche in Fritzlar

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Mutter Anette Heßler: "Wenn mir jemand gesagt hätte, dass ich irgendwann wieder im Leben stehe und lachen kann, hätte ich das nicht geglaubt." Sie und ihr Sohn Julian unterstützen den Deutschen Kinderhospizverein, auch nach dem Tod von Tochter Thalia.  

Ehrenamtliche Begleiter stehen an der Seite von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Wie ihnen das durch schwere Zeiten geholfen hat, erzählen eine Mutter und ihr Sohn. 

Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind, sowie ihre Familien im Schwalm-Eder-Kreis erhalten jetzt ortsnah mehr Unterstützung. Am Mittwoch wurde ein neuer Standort des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Kassel/Nordhessen in Fritzlar eröffnet. Damit verschwinde ein weißer Fleck auf der Landkarte, sagte die neue Koordinatorin des Standortes, Birgitta Priester.

Künftig müssen die ehrenamtlichen Begleiter nicht so weite Wege auf sich nehmen. Ihr Einsatzradius beträgt 50 Kilometer vom Standort aus. Bisher war die Begleitung von betroffenen Familien im Landkreis durch den ambulanten Dienst in Kassel nur sehr eingeschränkt möglich. „In Kassel haben wir den Bedarf deutlich gespürt, konnten Anfragen von Familien aus dem Schwalm-Eder-Kreis nicht annehmen, da wir keine Ehrenamtlichen vor Ort hatten“, so Priester.

Der neue Standort deckt nun den Schwalm-Eder-Kreis und den Kreis Waldeck-Frankenberg ab. Der Hospizdienst ist im Gesundheitszentrum Fritzlar angesiedelt, das mietfrei Räume zur Verfügung stellt. Aktuell begleiten sieben Ehrenamtliche im Kreis die betroffenen Familien.

Der Tod darf kein Tabuthema sein

„Sie leisten Großes im Verborgenen“, sagte Stadtrat Günter Faupel bei der Eröffnung in Bezug auf die Ehrenamtlichen, die Kinder und Familien begleiten. Dass der Tod und die damit verbundene Trauer kein Tabuthema sein darf, darüber waren sich alle Redner einig. „Oft blenden wir aus, dass zum Leben auch der Tod gehört“, sagte Landrat Winfried Becker, der die Notwendigkeit für den Standort im Schwalm-Eder-Kreis betonte.

Genaue Angaben über die Zahl lebensverkürzend erkrankter Kinder im Kreis gebe es nicht, sagt Martin Gierse, Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizvereins, der bei der Eröffnung zu Gast war. „Wir schätzen, dass mehr als 50 000 Kinder in Deutschland lebensverkürzend erkrankt sind.“

Für seine Arbeit ist der Verein auf Spenden angewiesen, da die Förderung durch Krankenkassen längst nicht alle Kosten, etwa für Ausbildungskurse, abdeckt. „Die Finanzierung ist grundsätzlich knapp“, sagt Gierse. In Kassel gab es im vergangenen Jahr 59 Ehrenamtliche und einen Spendenbedarf in Höhe von 87 000 Euro. Die Ehrenamtlichen begleiten Familien langfristig. „Dafür suchen wir Menschen mitten aus der Gesellschaft“, sagt Priester. Eine Qualifikation ist nicht erforderlich. Wer sich engagieren möchte, muss einen Befähigungskurs absolvieren. 

Mutter: "Nach der Trauer kam die Dankbarkeit." 

Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste begleiten Familien von lebensverkürzend erkrankten Kindern durch schöne und schwere Zeiten. Das half auch Familie Heßler bei ihrer Trauer um Tochter Thalia.

Auf dem Foto ist ein kleines Mädchen zu sehen, im rosa Schlafanzug mit einem weißen Teddybär im Arm. Nach der Geburt sah man ihr noch nicht an, dass sie anders war, erzählt Anette Heßler. Erst später wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Und dieses etwas heißt Tay-Sachs-Syndrom, eine vererbbare Stoffwechselerkrankung. 

Machen anderen Familien Mut: Julian Heßler aus Marburg und seine Mutter Anette Heßler setzten sich auch nach dem Tod von Tochter Thalia weiter ehrenamtlich im ambulanten Hospizdienst ein.

Thalia kam am 19. Oktober 1999 zur Welt, die Diagnose kam 2001. „Es war ein Gefühl, als ob man ins Bodenlose fällt“, erinnert sich die Frau aus Treysa. Die Lebenserwartung von Kindern mit dieser Erkrankung liegt bei drei bis vier Jahren. Thalia verstarb 2005, eine Woche vor ihrem sechsten Geburtstag. Freunde der Familie verzierten den kleinen Sarg mit bunten Handabdrücken, Bäumen, einem Regenbogen. „Es gibt keine Heilung, Sie machen Ihrer Tochter jetzt ein schönes Leben“, waren die Worte des Arztes. 

Und das tat ihre Familie. Gesprochen hatte Thalia nie, in ihrem Leben hat sie genau zwei Tage aus eigener Kraft sitzen können. Ein schwer erkranktes Kind zu haben, hieß einen streng durchgetakteten Tagesablauf. Für einen Familienausflug musste mit Ausrüstung wie dem Pflegebett und Ernährungspumpe gepackt werden, wie für eine Himalaya-Expedition, sagt Anette Heßler und lacht. Doch das Familienleben bestand nicht aus Entbehrungen. Ein Mal pro Woche ging es zur Reittherapie, samt Vater, großem Bruder und kleiner Schwester. „Schöne Momente auf der Weide“, solche Erinnerungen zaubern ihr und ihrem Sohn immer wieder ein Lächeln ins Gesicht. 

"Manches wurde durch Thalia erst möglich." 

Julian Heßler war neun Jahre alt, als seine kleine Schwester starb. Als Erstklässler ging er zu seinem ersten Treffen der Geschwisterkinder des Kinderhospizvereins. Früher gab es auch den „bösen Begriff Schattenkinder“, doch das sei nicht zutreffend, schließlich stehe man nicht im Schatten der erkrankten Geschwister. „Klar, man wurde anfangs anders angeguckt. Mama und Papa haben es nicht zu jedem Fußballspiel schaffen können, dafür war es dann etwas Besonderes“, sagt Julian Heßler verständnisvoll. 

Er studiert mittlerweile in Marburg und will sich auch dort weiterhin für Geschwisterkinder einsetzen, um etwas zurückzugeben, wie er sagt. „Manches wurde erst durch Thalia möglich.“ So sind im Verein familiäre Bindungen entstanden, die bis heute halten. Der Austausch mit Menschen, die in derselben Lage sind, half auch nach dem Tod von Thalia. 

Der gemeinsame Appell von Mutter und Sohn: „Es ist wichtig, Begegnung zuzulassen.“ Das Leben ging nach dem Tod ihrer Tochter auch für Anette Heßler weiter, unter anderem mit einem neuen Beruf als Fitness- und Entspannungstrainerin. Außerdem hat sie sich für die Öffentlichkeitsarbeit im Kinderhospizverein entschieden, um anderen Familien Mut zu machen. „Es gab Zeiten, da haderte ich mit meinem Schicksal und war wütend, aber vom Feinsten“, sagt Anette Heßler. „Doch wenn man die Trauer verarbeitet hat, kommt irgendwann die Dankbarkeit für die Zeit, die man hatte.“

Ausbildungskurs zu Ehrenamtlichen am 3. September

Wer ehrenamtlichen Familien begleiten will, muss einen Befähigungskurs absoliveren. Diese Kurse bestehen aus einem 70-stündigen Grund- sowie einen 16-stündigen Aufbaukurs. Die Teilnehmer beschäftigen sich unter anderem mit den Themen Kommunikation, kindliche Todesvorstellung und rechtliche Grundlagen. 

Der nächste Kurs in Fritzlar beginnt am 3. September 2019. Ein Informationsabend dazu findet am 26. Juni ab 18 Uhr in den Räumen des Hospizdienstes in Fritzlar statt, Am Hospital 11. 

Wer interessiert ist, kann Kontakt aufnehmen über Tel. 05622 / 919499-0 (Anrufbeantworter, bitte Nachricht hinterlassen) oder per Email an: fritzlar@deutscher-kinderhospizverein. 

Wer den Verein finanziell unterstützen möchte, hier die Spendenkonten: Deutscher Kinderhospizverein e.V., KSK Schwalm-Eder IBAN: DE46 5205 2154 0110 2166 45 und VR-Partnerbank Chattengau/Schwalm-Eder, IBAN DE32 5206 2601 0002 5839 17.

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