Verkannte Krankheit Kinder-Rheuma: Selbsthilfegruppe trifft sich monatlich

Einfach nur Kicken: Wird Rheuma in jungen Jahren richtig therapiert, kann der Nachwuchs ganz normal damit leben – und nichts anderes wollen die Kinder. Foto: dpa

Göttingen. Rheuma, die Massenkrankheit. Kinder-Rheuma die unterschätzte Krankheit. Für erwachene Rheumatiker gibt es viele Hilfsangebote, für betroffene Kinder weniger. In Göttingen aber hat sich eine Selbsthilfegruppe gefunden.

Am Dienstag, 19. Mai, um 19.30 Uhr ist wieder ein Treffen.

Maßgeblichen Anteil, dass der „Treffpunkt Kinderrheuma Göttingen“ existiert, hat Mirja Bohlender, die die Initiative zusammen mit dem Göttinger Kinder-Rheumatologen Dr. Michael Rühlmann startete.

Die ersten Termine hat es bereits gegeben und bis Ende des Jahres ist monatlich jeweils ein Treffen der Gruppe vorgesehen – Ort ist jeweils das Kibis Göttingen, Lange-Geismarstraße 82 in Göttingen.

Dass eine solche Gruppe notwendig ist, daran gibt es nach Aussage von Mirja Bohlender keinen Zweifel. Denn allein ein Blick auf die Neuerkrankungszahlen sprechen eine eindeutige Sprache: zwei bis dreitausend Kinder werden pro Jahr in Deutschland Opfer der Krankheit, die zunächst häufig nicht erkannt wird. Weit mehr als 20.000 leiden an Kinderrheuma.

Ein weitere Grund für eine Selbsthilfegruppe: Eltern stehen zu Beginn der „Juvenilen Arthritis“, wie Rheuma im Kindeshalter im Fachterminus heißt, vor Rätseln: Die Symptome sind oft harmlos und kaum als ernsthafte Erkrankung erkennbar: schmerzende Gelenke, ein geschwollenes Knie, Fieber und Mattigkeit können auch für andere Krankheite stehen.

Selbst nicht speziell ausgebildete Ärzte sind manchmal überfragt, die Diagnose fällt ob der diffusen Symptome schwer. Dazu kommt: Kinder-Rheumatologen wie Michael Rühlmann, der in Göttingen mehr als 100 Kinder behandelt, sind rar in Deutschland. Die Folge: Häufig dauert es lange, bis die Krankheit diagnostiziert wird – im schlechten Fall, sogar Jahre.

Kinder und Eltern durchleben dann eine lange Leidenszeit. Die Kleinen leiden unter diffusen Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Die Eltern müssen machtlos zusehen, wie sich der Zustand ihrer Kinder verschlechtert, sie sich nach Schüben wie alte Menschen bewegen, obwohl sie noch vor Wochen gute Sportler waren.

Mirja Bohlender, Lehrerin und Mutter eines siebenjährigen rheumakranken Jungen, jedenfalls weiß, wie wichtig die gute ärztliche Behandlung und Betreuung sowie gleichzeitig der Austausch mit anderen betroffenen Eltern ist. Diese Möglichkeit bietet der monatliche Treff in Göttingen. Zusätzlich können Eltern auch Hilfe per Beratung und auch ganz unkompliziert per E-Mail erhalten.

Kontakt: Treffpunkt Kinderrheuma Göttingen, Mirja Bohlender, Treffpunktleiterin, Tel. 0551/373218, Mail: goettingen@kinderrheuma.com

Allgemeine Info: Bundesverband Kinderrheuma e.V., Mail: familienbuero@kinderrheuma.com

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