Treffen in Gimte bei Hann. Münden

Morbus Canavan: Leben mit einer tückischen Krankheit

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Familie Hübscher: Julian mit Bruder Jannis auf dem Schoß, hinten Vater Stephan und Mutter Sabine mit Jorve auf dem Arm.

Hann.Münden. Julian Hübscher (11) leidet an Morbus Canavan, einer genetisch bedingten neurodegenerativen Erkrankung, für die es keine Therapie gibt.

Mit seiner Familie war er am Wochenende in Gimte, beim Hilfeverein Ela. „Hauptsache gesund“ antworten werdende Eltern oft, wenn sie gefragt werden, ob es ein Junge oder Mädchen wird. Dieser Wunsch ging bei Familie Hübscher nicht in Erfüllung.

Ihr mittlerweile elfjähriger Sohn Julian kam vier Wochen zu früh auf die Welt. Kleine Entwicklungsverzögerungen, wie den Kopf selbstständig heben zu können, wurden darauf geschoben. „Das gibt sich“, hieß es. Doch der Kinderarzt hatte bereits frühzeitig gemerkt, dass es keine reine Entwicklungsverzögerung war. Als Julian ein halbes Jahr alt war, kündigte der Kinderarzt einen abendlichen Hausbesuch mit den Worten „Ich weiß jetzt, was Julian hat“ an. Abends dann die schockierenden Worte: „Frau Hübscher, ihr Kind ist mehrfach schwerbehindert. Morbus Canavan.“ Die Lebenserwartung für Julian wurde damals auf drei bis vier Jahre geschätzt. „Wir waren tief entsetzt, doch haben die Krankheit dann doch relativ schnell akzeptiert. Wir genießen jeden Tag hier, jetzt und heute mit Julian und denken nicht an die Tage, an denen es ihm schlecht gehen wird“, erzählt Mutter Sabine Hübscher. Die Familie stammt aus Schleswig-Holstein und war am Wochenende bei einem deutschlandweiten Treffen des Hilfevereins Ela in Gimte.

Konnte Julian mit zwei Jahren mehr oder weniger selbstständig essen, im Bällebad nach Bällen greifen oder begeistert in Zeitungen blättern, so hat er dies bis heute verlernt oder es ist motorisch nicht mehr möglich. Der Alltag wird von den Hübschers jedoch nicht strikt nach der Erkrankung strukturiert. Vor allem muss die Elternliebe ebenfalls auch auf die beiden jüngeren Brüder Jorve und dem Wirbelwind Jannis verteilt werden. „Es hört sich merkwürdig an, doch zu wissen, dass es keine Therapie gibt, bringt etwas Ruhe in den Alltag. Es ist so und wir können rein gar nichts daran ändern“, erzählt Vater Stephan.

Seit seinem dritten Lebensjahr war Julian in einer heilpädagogischen Tagesstätte, mit sieben in der Förderschule. Durch regelmäßige Physiotherapie, Mobilisierung, Schulung der Feinmotorik, Schwimmen und Wahrnehmungstraining wurde versucht, die Symptome zu lindern. „Was Julian immer ausgezeichnet hat, ist seine Freundlichkeit. Es gibt kaum ein fröhlicheres Kind. Ich würde mir wirklich nur mal wünschen, dass von der Krankenkasse jemand zu uns kommt und sich ein persönliches Bild macht, nicht nach Aktenlage entschieden wird, welche Orthese benötigt wird oder ob der Rollstuhl zu klein geworden ist“, sagt Sabine Hübscher. „Hilfsmittel zu beantragen, kostet ziemlich viel Kraft, weil man mit den ständig wechselnden Ansprechpartnern bei der Kasse immer wieder bei Null anfängt.“ 

(ymh)

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