Sie fühlt sich von Krankenkasse im Stich gelassen

„Nicht den Kopf in den Sand stecken“ - 20-Jährige leidet an Lipödem

Kimberly Freund aus Immenhausen leidet an einem Lipödem. Sie sitzt am Friedrichsplatz in Kassel auf einer Treppe.
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Lebensfroh trotz chronischer Krankheit: Kimberly Freund aus Immenhausen leidet an einem Lipödem.

„Der weiße Wal will nicht ins Wasser“ – diesen und ähnliche Sprüche hört Kimberly Freund aus Immenhausen seit ihrer Pubertät. Die 20-Jährige leidet an der chronischen Krankheit Lipödem.

Bei Betroffenen – nahezu ausschließlich Frauen – bildet sich in Beinen und Armen krankhaftes Fettgewebe, das durch Sport und Diäten nicht weggeht. Dazu kommen teils starke Schmerzen in den Extremitäten.

Freunds Leidensweg begann mit 13 Jahren. „Tanzen, Schwimmen, Reiten – ich habe viel Sport gemacht.“ Trotzdem wurden plötzlich ihre Beine und Arme dicker. Daraufhin bewegte sie sich noch mehr. „Sieben Tage die Woche, teils zwei Mal am Tag“ ging sie ins Fitnessstudio, hat sich runtergehungert. „Mein Oberkörper wurde schlanker, der Rest dicker.“ Dadurch fiel noch stärker auf, das etwas nicht stimmte.

Die Ärzte schoben es auf ihre Schilddrüse – oder sagten, Freund solle sich mehr bewegen und beim Essen aufpassen. Nach zwei Jahren verließ sie die Motivation – zumindest in der extremen Form. Die Diagnose „Lipödem“ bekam sie im vergangenen Jahr. Endlich Gewissheit: Dass sie trotz ihrer Strapazen an Armen und Beinen zunimmt, liegt an der Krankheit, ebenso dass sich ihre Beine nach drei Stockwerken Treppensteigens anfühlen, als würden sie platzen. Und dass die Immenhäuserin an manchen Tagen vor Schmerzen nicht zu ihrem Ausbildungsplatz kann, ist dem Lipödem geschuldet.

Therapien wie Lymphdrainagen und Kompressionshosen – die die Krankenkassen übernehmen – sorgen kurzzeitig für weniger Schmerzen. Freund ist im Lipödem-Stadium zwei von drei. Aber erst ab Stadium drei zahlen Kassen sogenannte Liposuktionen. Das sind Operationen, bei denen das krankhafte Fett entfernt wird. Nur diese verschaffen Betroffenen langfristige Linderung. Allerdings verweigerten die Kassen auch einigen Betroffenen die Übernahme der OP-Kosten. „Liegt der BMI (Anm. d. Red.: Body-Mass-Index, Bewertung des Körpergewichts in Relation zur Körpergröße) über 40, wird die Übernahme abgelehnt“, sagt Freund.

Das sei aber der falsche Ansatz: Je weiter die Krankheit fortschreitet, desto mehr krankes Fett lagert sich an. Das führe zu mehr Schmerzen und mehr Körpergewicht, was wiederum die Bewegung erschwert. „Ein Teufelskreis“, so Freund, „und zum Schluss können Betroffene vielleicht nicht mehr laufen.“ Klar, dass dann der BMI extrem hoch sei. Wieso in diesem Fall die Kostenübernahme verweigert wird, versteht sie nicht. Ebenso wenig, wie Betroffene mitunter fünfstellige Summen für die Eingriffe zusammenbekommen sollen. „Ich fühle mich von den Kassen allein gelassen. Es macht einen kaputt.“ Aufgeben will die lebensfrohe Frau aber auf keinen Fall. „Den Kopf in den Sand stecken will ich nicht.“

Sie hofft, dass Untersuchungen zum Thema Lipödem einen Vorschub für die Patienten geben, sodass sie und ihre Leidensgenossinnen finanziell stärker unterstützt werden. Darauf warten, dass etwas passiert, will sie aber nicht. Freund spart auf die Operationen. Ihr Traum: „In den Alpen wandern gehen zu können, ohne wegen schmerzender Beine abbrechen zu müssen.“

Selbsthilfegrupppe: Die „LiLy-Belles Nordhessen“ sind eine Gruppen von Betroffenen mit Lip- und Lymphödem, die sich zwei Mal monatlich treffen. Kontakt: lily-belles@web.de

Kassenverband: Studie soll Aufschlüsse über Krankheit Lipödem geben

„Patientinnen mit einem Lipödem im Stadium drei können unter bestimmten Bedingungen mit einer Liposuktion ambulant oder stationär zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) behandelt werden“, teilt GKV-Sprecherin Ann Marini mit. Zu der Aussage von Kimberly Freund, dass die Krankenkassen zu spät reagierten und mit ihren Ansätzen nicht der Krankheit entsprechend handeln, sagt Marini nichts.

Sie weist darauf hin, dass der Einschluss der Methode als GKV-Leistung 2019 vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) entschieden worden und zunächst bis zum 31. Dezember 2024 befristet sei. „Bis dahin sollen Ergebnisse einer Erprobungsstudie für alle Stadien vorliegen“, sagt Marini. Denn bislang sei noch sehr wenig über die Krankheit Lipödem und die Behandlung bekannt. 

Die Studie hat der GBA in Auftrag gegeben, der über die Aufnahme von neuen Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung im ambulanten Bereich entscheidet. „Sobald die Studienergebnisse vorliegen, wird der GBA zur Methode für alle Stadien der Erkrankung entscheiden“, so der GBA. 

Chirurg: Operationen sind einziges Mittel gegen Schmerzen

„Lipödeme kommen zu 99,9 Prozent bei Frauen vor. Die Ursache für die Krankheit kennen wir nicht“, sagt Prof. Dr. Ernst Magnus Noah. Der Chefarzt der Klinik für Plastische, Rekonstruktive und Ästhetische Chirurgie an den DRK-Kliniken Kassel hat regelmäßig mit Lipödemen zu tun – und mit der Behandlung.

Seiner Erfahrung nach sei die einzige wirksame Methode, die Krankheit zu behandeln, die Liposuktion – also ein operativer Eingriff, um das krankhafte Fettgewebe zu entfernen. Diese sei „keine Schönheitsoperation“. Das heißt, Patientinnen dürften keine Ergebnisse wie nach einem rein ästhetisch motivierten Eingriff erwarten. „Meistens geht es weniger um Schönheitsideale, sondern um Schmerzlinderung.“ Durch die Operation werde der Druck auf das Gewebe deutlich verringert, was Schmerzen nimmt.

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