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Viktoria Pfaff aus Niestetal leidet unter seltenem Gendefekt

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Von: Boris Naumann

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Beate und Thomas Pfaff aus Niestetal mit ihrer Tochter Viktoria.
Beate und Thomas Pfaff aus Niestetal mit ihrer Tochter Viktoria: Eine extrem seltene Genmutation macht der Zehnjährigen das Leben schwer. Sie hat große Defizite in der Motorik und ihr Wortschatz beschränkt sich auf maximal 100 Worte. © Familie Pfaff

Die elfjährige Viktoria aus Niestetal leidet unter einer extrem seltenen Genmutation. Weltweit sind nur 40 Fälle bekannt.

Niestetal – Es ist kaum vorstellbar, was Eltern auf sich nehmen, wenn sie täglich mit einem schwerbehinderten Kind ihr Leben teilen. All die Entbehrungen, die Opferbereitschaft, all die Hoffnung und Verzweiflung, verbunden mit der immerwährenden Suche nach neuen Möglichkeiten und Chancen – es ist Schwerstarbeit, ein verzweifelter Kampf gegen etwas Unabänderliches, allein getragen durch die Liebe zum eigenen Kind. Die Eheleute Pfaff aus Niestetal tragen genau solch ein Schicksal. Ihre Tochter Viktoria, im Januar wird sie elf Jahre alt, leidet unter einer extrem seltenen Genmutation. Erst auf den zweiten Blick fällt das auf – Viktoria hat große Defizite in der Grob- und noch größere in der Feinmotorik, ihr aktiver Wortschatz beschränkt sich auf maximal 100 Worte.

Die Genmutation ist extrem selten, sie betrifft ein Urgen und hat noch nicht mal einen richtigen Namen. Weltweit sind nur 40 Fälle bekannt. Es gibt weder Aussicht auf Heilung noch auf verlässliche Therapien oder Hilfen zum Beispiel über Selbsthilfegruppen – die Erkrankung ist einfach zu selten.

„Es ist diese Ausweglosigkeit, die uns gerade den Boden unter den Füßen wegreißt“, sagt Viktorias Mutter, Beate Pfaff. Erst Anfang November hatten sie nach unzähligen Arztbesuchen in den Jahren zuvor Gewissheit erhalten. Die Diagnose kam vom Institut für Humangenetik Göttingen. Prof. Bernd Wilken vom Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Kassel hatte die Untersuchung in Auftrag gegeben. „Die Diagnose ist ein schwerer Schlag für uns“. Natürlich hatten die Eltern schon früh gemerkt, dass Viktoria anders ist als gleichaltrige Kinder. Und schon früh haben sie darauf reagiert – immer in der Hoffnung, das Richtige zu tun und dass sich die Symptomatik einmal auswächst.

Aktuell hat Viktoria acht therapeutische Termine pro Woche. Sie macht Logopädie, Ergotherapie und Krankengymnastik, zum Teil werden dabei auch Hunde und Pferde eingesetzt. Hinzu kommt therapeutisches Reiten. „Wir merken, dass Viktoria emotional besonders auf Pferde und überhaupt auf Tiere positiv reagiert“, sagt die Mutter. Die Tiere wirkten wie Co-Therapeuten. Man spüre förmlich, wie Viktoria im Kontakt mit den Pferden auftaue, sich öffne, vor allem auch was das Sprechen anginge. „Das sind für uns so schöne Momente, wenn wir sie so glücklich sehen“, sagt die Mutter. Eine weitere tragende Säule für Viktoria ist die Alexander Schmorell-Schule, eine Förderschule mit Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung in Kassel. Viktoria besucht sie nun schon im vierten Jahr, „sie ist dort denkbar gut aufgehoben“, sagt Beate Pfaff.

Doch auch dort machte das Schicksal vor ihr nicht halt. „Ausgerechnet ihre beste Kindergartenfreundin, ein mehrfach behindertes Mädchen, verstarb vor einem Jahr“, sagt Beate Pfaff. Zudem verstarb im Frühjahr einer ihrer Klassenkameraden. „Sie ist sehr sensibel, schaut sich regelmäßig Fotos ihrer beiden Freunde an, was sie jedes Mal auch traurig macht“, sagt die Mutter. Nun suchen die Eltern nach Möglichkeiten, Viktoria etwas von diesem Schmerz zu nehmen. Und wieder soll der Kontakt zu Tieren dabei helfen. „Wir wollen ihr die bestmögliche Unterstützung geben. Professor Wilken hat uns vorgeschlagen, es einmal mit einer Delfin-Therapie zu versuchen.“ Vor allem auf ihr Sprachvermögen könne sich das positiv auswirken.

Wie eine Rettungsinsel kreist diese Idee seither in den Gedanken der Familie Pfaff. Doch woher das Geld nehmen? Schon das therapeutische Reiten zahlt die Familie aus eigener Tasche. Vor vier Jahren schon hat Beate Pfaff ihren Job aufgegeben, um sich um die Tochter kümmern zu können. Vater Thomas ist Alleinverdiener.

Ein ideales Ziel für die Delfin-Therapie könnte die Insel Curacao in der Karibik sein. Im Ort Willemstad gibt es das Curacao Dolphin Therapy & Research Center. Auch Prof. Wilken hält das für die beste Wahl – er war schon dort. Doch würde eine zweiwöchige Therapie dort 15 000 Euro kosten, inklusive der Flüge. Jetzt wollen sie alles versuchen, das für ihre Tochter hinzubekommen.

Inzwischen haben sie auf der Internet-Plattform betterplace.me einen Spendenaufruf gestartet. Sie sehen das als letzte Möglichkeit. „Wir betreten damit Neuland – auch, dass wir unsere Geschichte jetzt in die Öffentlichkeit tragen“. Aber Beate Pfaff weiß auch: „Wir kämpfen täglich einen Kampf um Dinge, die für andere selbstverständlich sind.“ Und Thomas Pfaff ergänzt: „Wir sind für jede Hilfe dankbar. Denn jeder noch so kleine Erfolg wird sich positiv auf Viktorias Lebensfreude, Selbstständigkeit und Teilhabe auswirken“.

Info: Die Familie Pfaff hat unter betterplace.me/delfintherpaie einen Spendenaufruf gestartet. Betterplace ist eine Non-Profit-Spendenplattform. (Boris Naumann)

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