Kind schwebt in Lebensgefahr

Emily-Hope will leben: Baby hat schwersten Herzfehler

Künstlich versorgt: Emily-Hope kann erst operiert werden, wenn sie etwa 6000 Gramm wiegt. Derzeit sind es nur 5200. Ernährt wird sie über eine Nasensonde. Fotos: privat

Melsungen. Emily-Hope ist fünf Monate alt und schwebt in Lebensgefahr - sie leidet am schwersten Herzfehler überhaupt: dem Hypoplastischen Linksherz-Syndrom oder kurz HLHS.

Seit Emilys Geburt am 24. September im Kieler Kinderherzzentrum leben ihre Eltern Timo und Jeannie Meyer aus Schwarzenberg in Sorge um ihre jüngste Tochter.

Warten auf die Operation: Jeannie und Emily-Hope.

Vereinfacht gesagt, fehlt Emily-Hope die linke Herzkammer. „Bei optimaler medizinischer Versorgung können bis zu 80 Prozent der betroffenen Kinder überleben“, sagt Professor Dr. Hans-Heiner Kramer, Chef des Kinderherzzentrums Kiel. Überleben heiße, dass sie mindestens zehn Jahre alt würden.

Emily-Hope sollte eigentlich nur Emily heißen. Hope heißt im englischen Hoffnung. „Das ist das, was wir uns für Emily wünschen“, sagt ihr Papa Timo Meyer. „Hoffnung.“ Und er ergänzt: „Emily ist ein solcher Sonnenschein. Sie ist fröhlich und lustig und eine Kämpferin.“

Doch auch das junge Elternpaar kämpft: Die erste Diagnose bekamen Timo und Jeannie Meyer in Kassel an der Koch-Klinik. Da war die damals zweifache Mutter im achten Monat schwanger. „Der Arzt sagte damals, die linke Herzseite wäre zu klein“, erinnert sich der 29-jährige Vater.

Bis zum Folgetermin - eine Woche später - hielt es die Familie nicht aus. Nach Recherchen im Internet stellten sie sich im Gießener Uniklinikum vor - neben dem Kieler Kinderherzzentrum eine andere Spezialklinik für HLHS. „Unsere Befürchtungen wurden bestätigt. Die Nachricht hat uns die Beine weggerissen, aber wir wollten kämpfen. Für und mit Emily“, sagt ihr Vater.

Sie warten auf ihr Geschwisterchen: Die vierjährige Nele, links, und ihre Schwester Ronja (22 Monate) freuen sich mit Papa Timo Meyer auf Emily-Hope.

Nach weiteren Recherchen fuhren die beiden nach Kiel. „Nach dem Gespräch mit Klinikdirektor Professor Kramer war uns sofort klar, hier wollen wir mit Emily bleiben“, sagt Timo Meyer.

Lebensgefahr besteht für die Kinder erst nach der Geburt, bis dahin werden sie über die Nabelschnur versorgt. Emily kam natürlich am Mittwoch, 24. September, auf die Welt. Ein süßer Fratz mit 2500 Gramm Gewicht. Äußerlich sehe man den Kindern nichts an, erklärt Kramer. Doch nach wenigen Tagen verfärben sich die Kinder blau. Daher werden sie auch Blue Babys genannt. Das hänge mit der Sauerstoffsättigung im Blut zusammen. Nach vier Tagen wurde Emily erstmals operiert. Die Norwood-Operation gilt dabei als einer der kompliziertesten Operationen bei einem Herzfehler. Weitere Operationen folgen mit etwa drei Monaten und eine letzte mit zwei bis drei Jahren.

Jeannie Meyer wartet derzeit in Kiel auf die zweite Operation. Gerade einmal einen Monat war die Familie gemeinsam zu Hause bei den anderen Kindern. Fast fünf Monate verbrachten die Eltern mit Emily-Hope nach der Geburt in Kiel im Kinderhaus. „Eine schwere Zeit. Wir haben Nele und Ronja nur in den Ferien sehen können“, sagt Timo Meyer. Aber die beiden Mädchen seien sehr tapfer und freuten sich auf Geschwisterchen Emily.

Das sagt Professor Kramer:

Bis zur nächsten Operation von Emily-Hope werde es noch mindestens einige Wochen dauern, sagt Professor Hans-Heiner Kramer. Es komme derzeit auf jedes Gramm, auf jede Kalorie an. „Je größer und stärker das Kind ist, desto einfacher marschiert es durch die Operation.“ Emily-Hope wiegt derzeit 5200 Gramm, 6000 sollten es sein. Weil das Mädchen schlecht zugenommen habe, sei es derzeit mit der Mutter wieder im Kieler Kinderherzzentrum. Denn: Die zweite Operation eilt. Der eingesetzte Shunt (Kunststoffröhrchen) habe nur begrenzte Kapazitäten. Die Operation würde Emilys Herz stark entlasten. Derzeit muss die rechte Herzkammer Emilys Körper und die Lunge mit Blut versorgen, nach der Op fließe das Blut passiv ins Herz. „Ihr Herz arbeitet dann nicht stärker als unseres.“

HINTERGRUND:

Das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) kommt bei knapp zwei Prozent der Kinder vor, die mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt kommen. Die linke Herzkammer ist stark unterentwickelt und nicht funktionsfähig. Die operative Behandlung bei HLHS besteht aus drei Operationen. In der ersten Lebenswoche wird zum ersten Mal operiert. Die Op ist ein sehr komplexer Eingriff, den aber heute über 90 Prozent der Kinder überleben. Bis zur zweiten Operation im Alter von etwa drei bis fünf Monaten ist der Kreislauf sehr labil und muss mit einem Heimüberwachungsprogramms von den Eltern genau kontrolliert werden. Die dritte Operation erfolgt ab Beginn des dritten Lebensjahres. Das älteste Kind, das nach der neuen Technik operiert wurde ist ein 19-Jähriges Mädchen. Genaue Daten zur Lebenserwartung liegen nicht vor. HLHS-Kinder führen ein sonst fast normales Leben. Sport ist nur eingeschränkt möglich. (ddd)

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