Mädchen aus Schwarzenberg kämpfte sich ins Leben

Schwer herzkranke Emily-Hope hat ihre letzte OP überstanden

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Tobt mittlerweile gerne im Freien: Emily-Hope (3) aus Schwarzenberg hat das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS). 

Schwarzenberg. In der Schwangerschaft habe man ihr zur Abtreibung geraten. "Aber diese Kinder wollen leben und sie können leben", so die Mutter, die anderen Familien Mut machen will. 

Sie hat sich ihren Namen verdient. Seit ihrem fünften Lebensmonat begleitet die HNA das Schicksal von Emily-Hope (zu Deutsch Hoffnung).Das Mädchen aus Schwarzenberg mit dem schweren Herzfehler kämpft seit ihrer Geburt um ihr Leben. Mittlerweile hat sie ihre letzte lebenswichtige Operation überstanden. „Ihr geht es gut im Moment“, sagt die erleichterte Mutter Jeannie Meyer.

Ihre mittlerweile dreieinhalbjährige Tochter wurde mit einem der seltensten und schwersten Herzfehler geboren: dem Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS). Vereinfacht gesagt fehlt Emily-Hope die linke Herzkammer. Unbehandelt führt der Herzfehler zum Tod.

Der Eingriff im Kinderherzzentrum Kiel sei dringend notwendig gewesen, erklärt Jeannie Meyer. Davor konnte das Mädchen kaum Nahrung bei sich behalten, aufgrund mangelnder Sauerstoffsättigung im Blut war sie bläulich verfärbt. „Nach der Operation lag zum ersten Mal ein rosiges Kind vor mir, mit rosa Fingern.“ Jeannie Meyer kriegt noch immer Gänsehaut, wenn sie an diesen Moment im vergangenen Sommer zurückdenkt.

Diese entscheidende OP sei für sie und ihren Mann Timo Meyer ein schwieriger Schritt gewesen. Mögliche Komplikationen könnten immer noch eintreten. „Ich verdränge solche Gedanken und genieße jeden Tag“, sagt ihre Mutter. Was sich seit der Operation am meisten geändert habe? „Wir sind mehr zu einer Familie geworden. Man muss nicht mehr andauernd zum Arzt rennen.“ Emily-Hope dagegen möchte am liebsten die ganze Zeit rennen. Das lebensfrohe Kind fährt gern Fahrrad, tobt auf dem Spielplatz.

Einschränkungen werden bleiben, beispielsweise in der Motorik. „Wenn sie fällt, stützt sie sich nicht ab und sieht dann gleich aus wie ein Boxer nach dem Kampf“, sagt Jeannie Meyer. Daher habe sie immer Pflaster, Kühlpackungen und Desinfektionstücher dabei. Auf einen Heimmonitor zur Herzüberwachung seien sie nicht mehr angewiesen, nur wenn Emily-Hope eine Infektion hat.

Mittlerweile geht sie in einen Integrationskindergarten. „Es war uns wichtig, dass sie in einen Kindergarten geht, in dem auch gesunde Kinder sind“, sagt ihre Mutter.

Was viele Menschen nicht verstehen würden: Emily-Hope ist trotz der Operation nicht gesund. Der Eingriff war ein lebenserhaltender Eingriff, sie wird aber ihr Leben lang ein halbes Herz haben. „Wir wissen nicht wie alt sie wird“, sagt Meyer. Hoffnung mache ihnen ein mittlerweile 20-jähriges Mädchen, das ebenfalls an HLHS erkrankt ist. Sie hatte Emily-Hope im Krankenhaus in Kiel besucht.

"Diese Kinder wollen leben und sie können leben."

Jeannie Meyer hat in der 36. Schwangerschaftswoche von dem schweren Herzfehler ihres ungeborenen Kindes erfahren. Ärzte hätten ihr geraten abzutreiben. „Viele raten Eltern heutzutage noch dazu“, sagt die Mutter von drei Kindern. Daher wünsche sie sich, dass der seltene Herzfehler bekannter wird. „Ich will anderen Mut machen. Wenn eine schwangere Frau mit derselben Diagnose das hier liest, soll sie wissen: Diese Kinder wollen leben und sie können leben.“ 

Verein bietet Hilfe für betroffene Familien

Das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) kommt bei knapp zwei Prozent der Kinder vor, die mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt kommen. Die linke Herzkammer ist stark unterentwickelt und nicht funktionsfähig. 

Die operative Behandlung besteht aus drei Eingriffen. Der erste erfolgt in der ersten Lebenswoche, der zweite nach mehreren Monaten und der dritte ab Beginn des dritten Lebensjahres. 

„HLHS ist eine sehr komplexe Krankheit, es überleben aber immer mehr Kinder“, sagt Alexandra Hilberg. Die Krankenschwester hat selbst einen 13-jährigen Sohn mit dem seltenen Herzfehler und gründete den Verein Hypoplastische Herzen Deutschland. Sie betreut um die 100 betroffene Familien in Nordhessen. 

Ärzte würden immer noch zu Abtreibungen raten, dabei sei mittlerweile bekannt, dass operiert werden kann, sagt die Krankenschwester. „Man weiß mittlerweile auch besser, was man nach den Operationen kontrollieren muss.“ 

Medikamente wie Blutverdünner oder Betablocker zur Senkung des Blutdrucks gehören nach den Operationen zum Alltag. Die Notwendigkeit eines Spenderherzens sei je nach Komplikationen nicht ausgeschlossen. 

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