Welt-Downsyndrom-Tag: Ivy ist gerne mittendrin
Am 21. März ist Welt-Downsyndrom Tag. Eine Mutter aus Ludwigsau-Tann dieses Datum, um auf Menschen mit Downsyndrom und ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen.
Tann – Begeistert empfängt die vierjährige Ivy jeden Besucher und bietet Kekse an. Sie strahlt über das ganze Gesicht. Das vier Jahre alte Mädchen mit Downsyndrom ist ein sehr kommunikativer Mensch, erzählt ihre Mutter Simone Dahlmann-Pearce. Ausflüge in die Stadt, unter Menschen zu kommen, das sei für Ivy das Höchste. Auch eine Runde Rolltreppe fahren gehört für sie zu einem Besuch in der Stadt unbedingt dazu.
Mit dem Sprechen hat Ivy nach wie vor Probleme, aber sie hat gelernt, sich mit Gebärden verständlich zu machen. Wenn nötig, nimmt sie die Person, der sie etwas zeigen möchte, einfach an der Hand und führt sie.
In den Kindergarten geht Ivy nach wie vor gerne. Auch hier klappt es gut mit der Verständigung durch Gebärden und Sprache.
„Ivy ist mutig“, erzählt ihre große Schwester Ella. Ella und Ivy verstehen sich prima. Ivy liebt es, Dinge nachzumachen, die ihre große Schwester ihr zeigt. Das kleine Mädchen hat aber auch seinen eigenen Kopf und wehrt sich lautstark und energisch, wenn ihr irgendetwas missfällt.
Seit der Geburt ihrer Tochter engagiert sich Simone Dahlmann-Pearce dafür, Familien von Kindern mit Behinderungen zusammenzubringen, damit sie Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig unterstützen können. Inzwischen gehören 17 Familien zu der Gruppe. Dahlmann-Pearce ist froh, nun im Familienzentrum in Rotenburg (Weidengasse 13) einen Ort gefunden zu haben, an dem sich die Gruppe einmal im Monat auch persönlich treffen kann. Unterstützt werden sie von Ann-Cathrin Kolar, der Leiterin des Familienzentrums, die bei Bedarf auch Referenten oder Unterstützungsangebote organisieren will. Die nächsten Treffen sind für den 7. Mai und den 25. Juni geplant und nach vorheriger Anmeldung (Tel. 06623/933133) offen für alle Familien mit Kindern, die eine Behinderung haben oder von einer Behinderung bedroht sind, erklärt Kolar.
Simone Dahlmann-Pearce ist es ein Anliegen, deutlich zu machen, dass Menschen mit Behinderungen keine Einzelfälle sind, sondern dass es eine gesellschaftliche Verantwortung für sie gibt. Trotz aller Belastungen würde sie sich jederzeit wieder für ein Kind mit Downsyndrom entscheiden.
Hintergrund: Das Downsyndrom
Menschen mit Downsyndrom haben in jeder Zelle ein Chromosom mehr. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Deshalb spricht man auch von Trisomie 21. Die Häufigkeit des Auftretens ist mit einer auf 800 Geburten weltweit überall gleich. Allerdings entscheiden sich viele Eltern gegen ein Kind mit Downsyndrom, wenn sie die Diagnose vorher kennen. Das Downsyndrom bewirkt sowohl eine Reihe körperlicher Veränderungen, unter anderem die typische Augenform, als auch eine Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten. Die Spanne reicht dabei von schwerer Behinderung bis zu fast durchschnittlicher Intelligenz. Erstmals beschrieben wurde das Downsyndrom 1866 vom englischen Arzt Dr. Langdon Down.
Angebote sind im Kreis dünn gesät
Als schwierig erweist es sich im Kreis Hersfeld-Rotenburg jedoch immer wieder, Angebote für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderungen zu finden, die über Kindergarten, Schule und Werkstatt hinausgehen, berichtet Dahlmann-Pearce. Die Suche gestaltet sich noch einmal schwieriger, wenn es sich um integrative Angebote handeln soll.
Da Ivy sich gerne und geschickt bewegt, wünscht ihre Mutter sich zum Beispiel eine Sportgruppe für Kinder mit und ohne Behinderungen. Ein solches Angebot gebe es aber im Kreis nicht, bedauert sie. Es scheine auch außerordentlich schwierig zu sein, so etwas auf die Beine zu stellen, obwohl es bei Vereinen durchaus Bereitschaft dazu gebe.
Je älter die Menschen mit Behinderungen werden, desto schwieriger werde es, bestätigt Heidi Krenz. Ihr Sohn Matthias hat ebenfalls das Downsyndrom, ist 33 Jahre alt und ist seit einiger Zeit in den Ludwigsauer Kindertagesstätten angestellt. Er liebt die Arbeit mit Kindern und besucht berufsbegleitend eine entsprechende Ausbildung in Bad Hersfeld. Sowohl berufliche als auch Freizeitangebote für junge Menschen mit Behinderungen seien aber dünn gesät, bedauert seine Mutter. Und wer sich etwas anderes wünsche, als in einer beschützenden Werkstatt zu arbeiten oder später in ein Wohnheim zu ziehen, der müsse sehr viel Eigeninitiative aufbringen.
Und da es an Möglichkeiten fehle, an denen Jugendliche mit Behinderungen sich treffen und gemeinsam etwas unternehmen könnten, sei jeder Kontakt mit Freunden mit viel Aufwand und Fahrerei verbunden, erklärt Heidi Krenz. Matthias findet das schade. Er würde sich gerne öfter mit Freunden treffen, die aber alle nicht vor Ort wohnen.
Das ist nicht überall so, haben die beiden Mütter mithilfe von Internet-Recherchen festgestellt. Gerade im Kreis Hersfeld-Rotenburg gebe es besonders wenige Möglichkeiten. Dabei ist Dahlmann-Pearce froh, dass immerhin die Lebenshilfe auch zusätzliche Betreuung und Freizeitangebote bietet. Aber da seien eben nur Kinder mit Behinderungen, bedauert sie. Sie ist überzeugt, dass Menschen mit und ohne Behinderungen von gemeinsamen Aktivitäten profitieren. zac