1. Startseite
  2. Lokales
  3. Rotenburg / Bebra
  4. Rotenburg (an der Fulda)

Sie will ihr altes Leben zurück: Nicole Jost leidet am Eagle-Syndrom

Erstellt:

Von: Susanne Kanngieser

Kommentare

Sie will ihr Leben zurück: Nicole Jost aus Seifertshausen leidet am sogenannten Eagle-Syndrom. Am 24. August wird sie in Solingen operiert. Als ihr Leidensdruck groß war, halfen ihre beiden Bengal-Katzen Fiete und der acht Monate alte Barnie (Bild) über die schwere Zeit.
Sie will ihr Leben zurück: Nicole Jost aus Seifertshausen leidet am sogenannten Eagle-Syndrom. Am 24. August wird sie in Solingen operiert. Als ihr Leidensdruck groß war, halfen ihre beiden Bengal-Katzen Fiete und der acht Monate alte Barnie (Bild) über die schwere Zeit. © Susanne Kanngieser

Rund 8000 seltene Krankheiten existieren. Insgesamt leiden über 30 Millionen Patienten in Europa darunter. Jede einzelne Krankheit ist so selten verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert werden und einen regelrechten Leidensweg durchmachen. Wie Nicole Jost aus Seifertshausen.

Seifertshausen – Die 42-Jährige hat das Eagle-Syndrom. Doch bis dies festgestellt wurde, verging ein ganzes Jahr. Eine lange Zeit, in der die Pädagogin oft unschönen Bemerkungen anderer ausgesetzt war, sich nicht traute, das Haus zu verlassen oder gar Auto zu fahren. Das Martyrium von Nicole Jost begann am 9. Juli 2021. Bei der Arbeit in der Hausleitung der Sozialen Förderstätten in Bebra bekam sie eine plötzliche Schwindel-Attacke, Schweißausbruch, Herzrasen und Zittern – die Symptome hielten zweieinhalb Stunden an. Am nächsten Tag ging es nach dem Frühstück wieder los. Ihr Freund befürchtete, dass es sich um einen Schlaganfall handeln könnte, fuhr sie ins Krankenhaus. Nach zehn Minuten kam sie ohne Befund und mit stabilem Blutdruck wieder aus der Notaufnahme.

In den folgenden Wochen und Monaten gab es mancherlei Vermutungen: Erschöpfungssyndrom, Depressionen, erneuten Schlaganfall-Verdacht und Ratschläge wie „Legen Sie sich hin, und denken Sie nicht daran!“ oder „Sie müssen mehr trinken!“

Für ihre massiven Schulterschmerzen bekam sie nur „nach heftigem Betteln“ Physiotherapie verschrieben, weil eine entsprechende Diagnose fehlte. Gegen den Schwindel suchte sie einen Chiropraktiker auf. Weitere neurologische Untersuchungen und ein MRT vom Kopf blieben ergebnislos. „Alle dachten, ich habe einen an der Waffel“, erinnert sie sich. Sie ging nicht mehr spazieren und einkaufen. „Manche glaubten, ich sei betrunken“, sagt sie. Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und Taumel holten sie immer wieder ein. An einen Ausflug ins Schwimmbad mit Töchterchen Louisa war gar nicht zu denken. Das Autofahren überließ sie lieber anderen, die Attacken waren zu diffus und kamen immer plötzlich. Bei einer Wurzelbehandlung beim Zahnarzt bekam sie die ganze Prozedur trotz Betäubung mit.

Gegen eine Entzündung im Kiefer bekam sie ein Antibiotikum. Ihr Gesicht war komplett verspannt, auch mit manueller Therapie war Lockern nicht möglich. Einmal wöchentlich ging sie zum Zahnarzt. Der schaute sich das Röntgenbild genauer an, entdeckte eine Eagle-Auffälligkeit. Doch wenig später ging er in Rente. Nicole Jost aber begann im Internet zu recherchieren. Ihr Hausarzt überwies sie schließlich zu einer Computertomografie (CT) ins Kreiskrankenhaus Rotenburg. Schließlich kam man der Sache auf den Grund: Ein bestimmter Knochenfortsatz ist normalerweise kürzer als drei Zentimeter. Bei etwa vier Prozent der Menschen ist der Griffelfortsatz, der an der Schädelbasis vom Schläfenbein entspringt, länger oder das ihm entspringende Band verknöchert. Bei Nicole Jost ist der Griffelfortsatz rechts 4,2 und links 4,8 Zentimeter lang, sitzt zwischen Luftröhre und Halsschlagader.

Beim Recherchieren im Internet fand die sonst so lebenslustige Frau Betroffene, unter ihnen Menschen, die 20 Jahre gelitten und weder Befund noch Diagnose erhalten hatten. Eine Frau hatte keine Stimme mehr. Einer anderen zog man alle Zähne.

„Du erzählst meine Geschichte“, sagte eine ehemalige Lispenhäuserin, die jetzt in Wuppertal lebt. Sie machte eine ähnliche Odyssee mit. „Ich galt als psychisch krank und stand kurz vor der Einweisung in eine psychosomatische Klinik“, erzählt Nicole Jost. Doch ihr Kampfeswille siegte: „Ich habe immer gesagt, dass ich mein Leben wiederhaben will“.

Gut tun Vollbäder, Muskel-Massagen und die Aussicht auf Genesung. Mit Chefarzt Dr. Markus Martini von der St. Lukas Klinik in Solingen, den sie bei Internet-Recherchen ausfindig gemacht hat, hat sie jemanden gefunden, der ihr auch menschlich sehr geholfen hat. „Die Operation am 24. August wird nicht einfach“, weiß Nicole Jost. Aber sie hatte schon nach der ersten Begegnung viel Vertrauen in den Arzt. Mit 200 Betroffenen aus ganz Deutschland tauscht sie sich als „Eagle-Syndrom-Fighters“ aus. Sie haben das Ziel, anderen zu helfen und deren Leidensweg abzukürzen. (Susanne Kanngieser)

Auch interessant

Kommentare