TAG DER ORGANSPENDE

Ein ganz besonderes Geschenk: Dem kleinen Theodor aus Sieglos wurde eine Niere transplantiert

Das zeigt Karina Bube und Dirk Walter aus Sieglos mit ihrem kleinen Sohn Theodor in der Mitte. Im Vordergrund steht ein Spielzeug aus Holz.
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Genießen die gemeinsame Zeit zu Hause: Karina Bube und Dirk Walter aus Sieglos mit ihrem kleinen Sohn Theodor. Der Zweieinhalbjährige kam mit zwei nicht funktionstüchtigen Nieren zur Welt und hat inzwischen ein Spenderorgan transplantiert bekommen.

Am ersten Samstag im Juni ist Tag der Organspende. Seit 1983 macht dieser Aktionstag auf das Thema aufmerksam. Theodor aus Sieglos wurde vor dem zweiten Geburtstag eine Niere transplantiert.

Sieglos – Wer Theodor dabei beobachtet, wie er die Türen des Wohnzimmerschranks öffnet, Bücher oder Spielzeug anschleppt, kann sich nur schwer vorstellen, dass der Zweieinhalbjährige schon mehrere Operationen hinter sich hat und seit rund zehn Monaten mit einem fremden Organ lebt. Denn Theo, wie ihn seine Eltern Karina Bube (31) und Dirk Walter (36) aus Sieglos liebevoll nennen, ist mit zwei nicht funktionstüchtigen Nieren auf die Welt gekommen.

Die Schwangerschaft verlief zunächst ganz normal, als in der 23. Woche allerdings noch keinerlei Bewegungen zu spüren waren, kam den werdenden Eltern das komisch vor. Bei einer Untersuchung am unter anderem auf Pränataldiagnostik spezialisierten Universitätsklinikum Gießen wurde schließlich eine Multizystische Nierendysplasie bei Theo festgestellt – eine angeborene Entwicklungsstörung beziehungsweise Fehlbildung mit komplettem Funktionsverlust beider Organe.

Ein später Abbruch der Schwangerschaft kam für die Siegloser aber nicht in Frage, ebensowenig wollten sie das Baby nach der Geburt einfach seinem Schicksal überlassen. Sie trafen stattdessen ganz bewusst eine Entscheidung fürs Leben, im doppelten Wortsinn.

Regelmäßig musste bei Mutter Karina nun zunächst das Fruchtwasser künstlich aufgefüllt werden, da bei fehlender Nierenfunktion des Kindes kein Fruchtwasser gebildet werden kann. Beim vierten Mal platzte jedoch die Fruchtblase. Mutter und Kind wurden nach Marburg auf die Pränatalstation verlegt, auf der sie sechs Wochen lagen, bevor Theo schließlich per Not-Kaiserschnitt auf die Welt gebracht wurde. Um 6.02 Uhr wurde er geboren, das erste Mal sehen konnten ihn seine Eltern aber erst am Nachmittag – und bis sie ihn das erste Mal auf den Arm nehmen konnten, sollte noch einige Zeit vergehen.

Denn Theo musste nach der Geburt wie zu erwarten sofort auf die Kinderintensivstation. Nicht nur die Nieren bereiteten Probleme, auch seine Lunge war regelrecht „zusammengefallen“, wie Bube und Walter erklären. Ohne ausreichend Fruchtwasser entwickelt sich die Lunge nicht wie vorgesehen. Schon kurz nach der Geburt hatte das junge Paar sein Kind auch taufen lassen, denn damals habe niemand sicher gewusst, ob ihr Sohn überlebt.

Doch Schritt für Schritt ging es bergauf und nach weiteren sieben Wochen konnten die Siegloser ihr Kind endlich mit nach Hause nehmen. Sie waren nun in die sogenannte Bauchfelldialyse eingewiesen, die sie nun selbst jeden Abend vornehmen mussten, um Theos kleinen Körper zu entgiften – eine Aufgabe, die normalerweise die Nieren übernehmen. Über einen Katheter wird die Dialyselösung eingeleitet und wieder abgelassen, 13 Stunden dauerte diese Prozedur anfangs. Regelmäßige Untersuchungen beim Arzt gehörten und gehören ebenfalls zum Alltag.

Im April 2020 wurde Theo nach umfangreichen Voruntersuchungen dann auf die Transplantationsliste gesetzt, und schon rund vier Monate später, am 31. August, bekam Theo eine fremde „junge“ Niere eingesetzt. An den entscheidenden Anruf kann sich seine Mutter noch gut erinnern. Meist kämen diese Anrufe nachts, sagt sie, in ihrem Fall war es morgens, kurz nachdem sie Theo in die Kita gebracht hatte. Über den Spender weiß die Familie nichts, außer dass es sich um eine Person Anfang 20 gehandelt hat.

Eine ihrer eigenen Nieren zu spenden, kam für Karina Bube und Dirk Walter zu diesem Zeitpunkt noch nicht in Frage. „Wir waren beide der Meinung, dass Theo auch zwei gesunde Eltern braucht“, sagen sie. Es könne außerdem sein, dass sie auf diese Option in einigen Jahren noch zurückgreifen müssen. Denn wie lange Theo mit dem Spenderorgan gut leben kann, ist unklar. Es könnten fünf, zehn oder auch viele Jahre mehr sein.

Nicht nur im Haus und beim Essen müssen Bube und Walter ganz besonders auf die Hygiene achten, denn aufgrund seines geschwächten Immunsystems kann jedes Bakterium, jede Infektion Theo gefährlich werden. Fremde Unterstützung bei der Pflege oder im Haushalt hat das Paar bisher abgelehnt.

Wichtig ist beiden indes der Austausch mit anderen Betroffenen, etwa über den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder oder eine weitere Elterninitiative nierenkranker Kinder. Für andere Betroffene stehen sie auch selbst als Ansprechpartner zur Verfügung. Im Sommer soll es gemeinsam in den Urlaub gehen.

Einen Organspendeausweis haben die Siegloser selbst übrigens auch; für sie ist das keine große Sache. Andere missionieren wollen die Beiden nicht, „aber wir appellieren an alle, sich für das Thema Organspende zu öffnen.“ (Nadine Maaz)

Organspende: Zwei Voraussetzungen müssen erfüllt sein

Rund um das Thema Organspende gibt es noch viele Fragen und Vorurteile. Auf tagderorganspende.de versucht die Stiftung Universitätsmedizin Essen darüber aufzuklären. Für eine Spende müssen zwei Voraussetzungen erfüllt sein: Nach den Richtlinien der Bundesärztekammer muss der „Hirntod“ zweifelsfrei festgestellt sein und die Einwilligung muss vorliegen. Im Zweifelsfall werden Angehörige um eine Entscheidung im Sinne des Verstorbenen gebeten. Ab 16 Jahren kann jeder seine Bereitschaft im Organspendeausweis erklären. Ab dem vollendeten 14. Lebensjahr kann man widersprechen. Gespendet werden können Herz, Lunge, Niere, Leber, Bauchspeicheldrüse und Darm – besonders häufig werden Nieren transplantiert. Es ist auch möglich, bestimmte Organe für die Spende auszuschließen. Ein Online-Register soll voraussichtlich ab 2022 zur Verfügung stehen. Die Befürchtung, dass im Notfall nicht mehr alles medizinisch Mögliche getan wird, ist laut Stiftung Universitätsmedizin unbegründet. Denn Notärzte, Rettungsteams und Intensivmediziner haben nichts mit der Organentnahme und Transplantation zu tun. Für die Vermittlung von Organen unter anderem in Deutschland ist die Stiftung Eurotransplant zuständig. Die Spenderorgane werden nach festgelegten Kriterien an die Wartelistenpatienten vergeben. Im Vordergrund stehen Erfolgsaussicht und Dringlichkeit. Grundsätzlich kann etwas älteren Kindern auch das Organ eines Erwachsenen transplantiert werden. 

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