Diese zwei Frauen berichten: So lebt es sich als Dystoniker
Es begann schleichend, kaum spürbar: Ein Ziehen im Nacken, der Kopf, der leicht nach links zog. Stress – an den dachten Sabine Völker-Richhardt (51) und Helga Pflieger (58) zuerst.
Die Symptome ähnelten einer muskulären Verspannung. Dass sich dahinter jedoch eine seltene Erkrankung verbirgt, ahnten die Frauen aus Oberaula und Heringen-Herfa nicht. Beide sind Betroffene einer Dystonie, einer Bewegungsstörung, deren neurologischer Ursprung im Gehirn liegt.
Sabine Völker-Richhardt und Helga Pflieger leiden an der häufigsten Form, der zervikalen Dystonie, dem Torticollis – auch Schiefhals genannt. Bei der Oberaulaerin brach die Krankheit 2015 quasi über Nacht aus. „Der Kopf zog plötzlich nach links, ich hatte keine Kontrolle mehr“, berichtet die 51-Jährige, die von der Erkrankung bereits wusste. Ihre Mutter litt bis zu ihrem Tod an der Bewegungsstörung. Ob Dystonie vererbt wird, ist nicht erforscht.
Tausende Euro gab sie für Linderung aus - vergeblich
Die Krankheit äußert sich durch unwillkürliche Muskelspannungen, besonders stark im Sitzen und im Stehen. „Um die Statik zu erhalten, nehme ich oft die Hand dazu“, erklärt Völker-Richhardt, die eine wahre Odyssee hinter sich hat, um Hilfe bei der Linderung der Beschwerden zu finden. Vergeblich: Keine alternative Methode war erfolgversprechend, tausende Euro gab sie dafür aus.
„Ich wollte mir auf keinen Fall Botox spritzen lassen, das schulmedizinische Mittel der ersten Wahl. Ich hatte davor wirklich Angst“. Zunächst verschaffte das dosierte Nervengift der Oberaulaerin Linderung, aktuell stagniert es. „Der Arzt muss erst das richtige Spritzenschema finden“, erklärt Völker-Richhardt. Alle drei Monate wird Botox in die dystonen Muskeln des Halses injiziert.
Im Alltag fühlt sich die Oberaulaerin deutlich eingeschränkt. „Und man sieht es auf den ersten Blick. Ich sag den Leuten immer, ich habe einen steifen Hals. Das ist am verständlichsten“, berichtet sie. Kontrolle hat sie über ihren Kopf kaum. Es hilft ihr, sich hinten anzulehnen, auch im Liegen und beim Joggen sei der Hals deutlich entspannter. Seit Kurzem entspannt sich die Diplom-Finanzwirtin beim Reiten. Arbeiten kann sie nur noch in geringem Umfang und selbständig, sie ist erwerbsgemindert.
Erkrankung blieb zunächst unentdeckt
An das „schief Anschauen“ – bei der treffenden Formulierung von Helga Pflieger müssen die Frauen lachen – hat sich auch die Heringerin gewöhnt. Ihre Krankheitsgeschichte begann mit einem nicht zu erklärenden Bandscheibenvorfall im Alter von 33 Jahren. Vor 15 Jahren begann, der Kopf zu hängen. „Ich konnte nichts mehr essen, nur noch liegen“, berichtet die gelernte Krankenschwester. Ihre Erkrankung blieb zunächst unentdeckt. Immer wieder wurde sie wegen Problemen mit den Halswirbeln behandelt, gar operiert.
Als die Diagnose kam, „brach für mich die Welt zusammen“. Anfangs sei sie sehr verzweifelt gewesen. Weil der Leidensdruck so hoch war, hatte sie auch überhaupt keine Angst vor den Botox-Injektionen. „Ich hab gedacht, immer rein.“ Erst der zweite Arzt fand die richtige Dosis, die der 58-Jährigen alle vier Monate injiziert wird. Seitdem geht es ihr deutlich besser, äußerlich anzusehen ist Pflieger der Schiefhals nicht mehr.
Die Furcht vor blöden Sprüchen bleibt dennoch: „Man muss sich schon ein dickes Fell zulegen“, sagen die Frauen. Mut machen ihnen die Gespräche mit anderen Betroffenen. Und sie sind sicher, dass es in der Region noch mehr Menschen gibt, die an einer Dystonie erkrankt sind.
Bewegungsstörung mit schmerzhaften Muskelanspannungen
Bei der Dystonie handelt es sich um eine Bewegungsstörung. Die Betroffenen haben zum Teil große Beeinträchtigungen. Dabei kann es zu ungewöhnlichen Körperhaltungen kommen. Diese meist sehr schmerzhaften Muskelanspannungen können vom Betroffenen weder beeinflusst noch gesteuert werden.
Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten. Verschiedene Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten können die Dystonie lindern, aber nicht heilen. Meistens wird zu Beginn der Erkrankung versucht, den Betroffenen mit Medikamenten zu helfen. Bei der Form der generalisierten Dystonie, die den gesamten Körper betreffen kann, gibt es eine operative Behandlungsmöglichkeit – die Tiefe Hirnstimulation (THS), auch umgangssprachlich Hirnschrittmacher genannt.
Insgesamt sind etwa 160 000 Menschen von dieser Erkrankung betroffen. Sie zählt zu den seltenen Erkrankungen.
Treffen in Planung
Sabine Völker-Richhardt und Helga Pflieger haben sich der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du angeschlossen. Die Frauen wollen regelmäßige Treffen für Betroffene in Bad Hersfeld anbieten.
Kontakt: Sabine Völker-Richhardt, Tel. 0 66 28/74 06, Helga Pflieger, Tel. 0 66 97/696.