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Gutes tun beim Sport: Spenden für schwer kranke Irem gesammelt

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Kämpfen für Irems Leben: (von links) Mareike Hübner-Weber, Dorena Herold, Zeynep Akin, Sarah Iwan und Lisa Theile sammeln Spenden.
Kämpfen für Irems Leben: (von links) Mareike Hübner-Weber, Dorena Herold, Zeynep Akin, Sarah Iwan und Lisa Theile sammeln Spenden. © Anna Schellhase

Eschwege – Die kleine Irem aus der Türkei ist erst 19 Monate alt. Doch sie hat spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA), eine angeborene neurologische Krankheit, die schweren Muskelschwund zur Folge hat. Erhält Irem nicht das nötige Medikament, wird sie bald sterben. Kosten: umgerechnet zwei Millionen Euro. Das benötigte Medikament Zolgensma ist das teuerste Medikament der Welt.

In Ländern, in denen es noch nicht zugelassen ist, müssen die Patienten die Kosten selbst übernehmen.

Sport-Charity an der Goldbachstraße

Um Irem und ihre Familie zu unterstützen, haben Zeynep Akin und Sarah Iwan zusammen mit Lisa Theile und dem Bewegungszentrum Eschwege am Samstagvormittag eine Sport-Charity an der Eschweger Goldbachstraße auf die Beine gestellt.

Unterstützt wurden sie von Mareike Hübner-Weber und Dorena Herold, die einen Yoga-Kurs und einen Hula-Hoop-Kurs anboten. Wer sich richtig auspowern wollte, konnte bei Lisa Theile ein Ganzkörper-Intervalltraining absolvieren. Die Teilnehmer erwartete also ein vielseitiges Sportangebot und anschließend auch ein reichhaltiges Büfett – alles gegen eine kleine Spende für den guten Zweck.

Aktionen deutschlandweit

Für Zeynep Akin und Sarah Iwan ist die kleine Patientin inzwischen zu einer Herzensangelegenheit geworden. Akin engagierte sich schon einmal für einen SMA-Patienten (wir berichteten). Über eine WhatsApp-Gruppe stehen sie und viele andere Helfer in Kontakt mit Irems Mutter und berichten von den verschiedenen Aktionen, die in Deutschland für Irem veranstaltet werden.

„Wenn man selbst kleine Kinder hat, denkt man schon sehr darüber nach, wie es wäre, wenn wir in so einer Situation wären“, bestätigt Sarah Iwan. „Es ist schlimm zu wissen, dass es ein rettendes Medikament gibt und es dann am Geld scheitert.“

Die Organisatoren merken, dass es momentan sehr schwierig ist, für solch eine Aktion Geld zusammenzubekommen. Da die Preise überall steigen, ist für eine Spende oft nichts mehr übrig. Irem aber geht es immer schlechter. Kinder mit SMA Typ 1 werden oftmals keine zwei Jahre alt. Bald kann sie durch den Muskelschwund nicht mehr selbstständig atmen und benötigt einen Luftröhrenschnitt.

Jeder Euro hilft

Die weltweite Spendenaktion für Irem läuft nun seit 16 Monaten, jedoch sind erst 53 Prozent der benötigten Summe zusammengekommen. „Es wäre sehr schön, wenn die Menschen hier mitziehen würden. Wir würden uns auch sehr freuen, wenn wir bei regionalen Betrieben eine Spendendose aufstellen könnten. Jeder einzelne Euro hilft!“, appellieren Akin und Iwan.

Von Anna Schellhase

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