Krankheit ist häufig unbekannt

Endometriose: Corinna Drefs will in Witzenhausen Selbsthilfegruppe gründen

Gemeinsam stark: Corinna Drefs will eine Endometriose-Selbsthilfegruppe in Witzenhausen gründen, die sich im Klinikum Werra-Meißner treffen soll.
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Gemeinsam stark: Corinna Drefs will eine Endometriose-Selbsthilfegruppe in Witzenhausen gründen, die sich im Klinikum Werra-Meißner treffen soll.

Manchmal sind die Schmerzen so schlimm, dass Corinna Drefs fast das Bewusstsein verliert. Die 32-Jährige leidet unter Endometriose und will nun eine Selbsthilfegruppe gründen.

Witzenhausen – Jahrelang schafft die Lehrerin an den Beruflichen Schulen in Witzenhausen während ihrer Periode den Alltag nur mit Schmerzmitteln. Die 32-Jährige weiß, dass für viele Frauen Regelschmerzen normal sind. Doch so schlimme? Es sollte 18 Jahre dauern, bis sie die richtige Diagnose für ihre Erkrankung bekommt: Endometriose. Jetzt will sie mit einer Selbsthilfegruppe anderen Betroffenen helfen.

Bei Endometriose verteilt sich Fremdgewebe über das Lymphsystem im Körper, sorgt für Metastasen und schmerzhafte Entzündungen. Lange habe man geglaubt, dass es sich um Gebärmutterschleimhaut handele, erklärt Drefs, die viele Studien zum Thema liest. Tatsächlich ähnele das Gewebe nur dem in der Gebärmutter. Bei einigen Patientinnen lindern Medikamente, die den Zyklus unterdrücken, die Symptome, andere leiden sogar nach einer Entfernung der Gebärmutter an Entzündungen.

Krankheit wird als „Chamäleon der Gynäkologie“ gesehen

Endometriose gilt als das „Chamäleon der Gynäkologie“, weil sie sehr unterschiedlich verläuft. Bei Corinna Drefs wurde sie per Zufall festgestellt: 2019 wurden die Regelschmerzen schlimmer. Hinzu kamen Kurzatmigkeit, Schmerzen im Brustkorb, Unverträglichkeiten, Verdauungsprobleme. „Irgendwann konnte ich nur noch rohes Gemüse bei mir behalten.“ Corinna Drefs geht zu Gastroenterologen, Kardiologen, Orthopäden. Nichts hilft. Durch Zufall wechselt sie die Gynäkologin. Die hat einen Verdacht: Endometriose. „Davon hatte ich noch nie gehört“, sagt die Hann. Mündenerin.

Eine Bauchspiegelung soll Gewissheit bringen: Dabei wird mit einem dünnen Rohr und einer Kamera im Bauchraum nach den typischen Verwachsungen gesucht. „Eigentlich waren nur 20 Minuten unter Vollnarkose eingeplant“, sagt Drefs. Doch sie kommt erst Stunden später zu sich, weil die Ärzte viel Fremdgewebe finden und sofort entfernen. Wäre die Erkrankung Monate später entdeckt worden, hätte Drefs einen künstlichen Darmausgang erhalten müssen.

Es stellt sich heraus, dass sie an tief-infiltrierender Endometriose leidet, die in anderes Gewebe hineinwächst – in Drefs Fall ins Zwerchfell. „Seit ich das weiß, ist nichts mehr wie vorher“, sagt die Sozialpädagogin. Seit Dezember 2019 ist sie fünf Mal operiert worden, derzeit ist sie frühpensioniert. „Die Wucherungen kommen immer wieder. Wenn ich Glück habe, schaffe ich ein Jahr ohne Operation.“ Drefs wurde sogar ein Neurostimulator in den Bauchraum eingesetzt, ein Gerät, das Schmerzimpulse auf dem Weg ins Gehirn stoppen sollte – ohne Erfolg. Medikamente mit Morphium gehören weiter zu ihrem Alltag, ebenso Schmerz- und Physiotherapie. Trotz allem hält sie an ihrem Kinderwunsch fest.

Individuelle Behandlung auf Augenhöhe ist Drefs wichtig

Nicht von allen Ärzten und Pflegekräften fühlte sie sich gut betreut oder ernstgenommen, sagt Drefs. Dabei kennt sie ihren Körper mittlerweile sehr genau, kann abschätzen, wann und wie stark der Schmerz kommt, wann sich die Endometriose wieder ausbreitet. „Ich habe gelernt, meine eigene Anwältin zu werden“, sagt Drefs und fordert eine Behandlung auf Augenhöhe. „Es ist wichtig, eine Endometriose individuell zu behandeln. Da funktioniert kein Schema F.“

Drefs wünscht sich mehr Offenheit für und Wissen über Endometriose. „Es darf kein Tabuthema sein, sich Hilfe – auch psychologische – zu holen.“ Sie habe lange versucht, ihre Schmerzen privat zu halten und sich sehr einsam gefühlt. Seit ihrer ersten Operation und der damit verbundenen Diagnose teilt sie offen ihre Erfahrungen bei Instagram und engagiert sich als „Endometriose-Botschafterin“. Sie will anderen Betroffenen Mut machen, Verantwortung für sich zu übernehmen, sich zu informieren und einen Weg zu finden, mit der chronischen Erkrankung umzugehen. „Ich finde es wichtig, trotzdem zu leben, statt sich von der Krankheit kontrollieren zu lassen.“

Selbsthilfegruppe soll noch dieses Jahr starten

Um Erfahrungen auszutauschen, will sie eine Selbsthilfegruppe gründen, die sich ab Ende November im Klinikum Werra-Meißner in Witzenhausen treffen soll. Drefs wünscht sich monatliche Treffen für Betroffene, aber auch regelmäßige Vorträge von Experten und Angebote für Angehörige – denn die sind ein wichtiger Rückhalt in der belastenden Situation.

So kann man sich anschließen

Kontakt und Anmeldung zur Selbsthilfegruppe bei Corinna Drefs über den Instagram-Account @endo_insight oder über die Selbsthilfekontaktstelle beim Werra-Meißner-Kreis, Tel. 0 56 51/30 22 53 80, E-Mail: selbsthilfekontaktstelle@werra-meissner-kreis.de

Krankheit ist häufig, aber kaum bekannt

Obwohl schätzungsweise jede zehnte Frau in Deutschland an Endometriose leidet, ist die Krankheit relativ unbekannt. Die Diagnose ist schwierig und wird oft erst nach jahrelangen Beschwerden gestellt. Auch Menschen ohne Gebärmutter können erkranken, sagt Drefs. Endometriose kann viele Symptome auslösen, die abhängig oder unabhängig vom Zyklus der Patienten sowie im ganzen Körper auftreten können. Die häufigsten:

  • Starker Menstruationsschmerz
  • Bauch- und Rückenschmerzen vor und während der Menstruation, die in die Beine ausstrahlen können
  • starke und unregelmäßige Monatsblutungen
  • Schmerzen beim Sex
  • Schmerzen bei gynäkologischen Untersuchungen
  • Schmerzen beim Stuhlgang oder Urinieren
  • zyklische Blutungen aus Blase oder Darm
  • ungewollte Kinderlosigkeit
  • Müdigkeit/ Erschöpfung/Fatigue
  • Allergien und Autoimmunerkrankungen
  • Erhöhte Infektanfälligkeit während der Menstruation

Laut der Endometriosevereinigung Deutschland gibt es aber auch Betroffene ohne Beschwerden: „In diesem Fall gibt es auch keinen Behandlungsbedarf.“ Die Ursache für Endometriose ist unbekannt.

Ähnliche Symptome werden durch Adenomyose verursacht. Dabei dringen Zellen aus der Gebärmutterschleimhaut in den Gebärmuttermuskel ein, führen zu einer Vergrößerung der Gebärmutter und starken Schmerzen. Der Zusammenhang zur Endometriose ist noch unklar: Einige Ärzte halten es für zwei separate Erkrankungen, für andere ist die Adenomyose eine Unterform der Endometriose. (Friederike Steensen)

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