Seltenes Meerjungfrauen-Syndrom: Ärzte schrieben sie ab – doch die kleine Blaire (5) kämpft
Blaire leidet unter dem Meerjungfrauen-Syndrom. Die Erkrankung verläuft fast immer tödlich. Doch eine Fünfjährige aus den USA lebt – und macht ihre ersten Schritte.
Kassel/Austin – Mangelnde Entwicklung, Verkrümmung der Wirbelsäule und Handfehlbildungen sind nur einige Begleiterscheinungen, die mit dem sogenannten Meerjungfrauen-Syndrom einhergehen. Die Erkrankung ist äußerst selten und verläuft meist tödlich. Nach Angaben der Justus-Liebig-Universität Gießen tritt die seltene Missbildung bei einer von 100.000 Geburten auf und ist „in den meisten Fällen nicht mit dem Leben vereinbar“.
Beim Meerjungfrauen-Syndrom – auch Sirenomelie oder Sympodie genannt – kommt es zu Fehlbildungen im Bereich des Beckens und der Beine, die ganz oder teilweise miteinander verschmelzen. Zu den Ursachen ist nur wenig bekannt.
Die fünfjährige Blaire Spivey aus den USA leidet unter der seltenen Erkrankung. Ärzte gaben die Hoffnung auf, doch inzwischen macht das Mädchen große Fortschritte.
Blaire erkrankt an seltenem Meerjungfrauen-Syndrom: Ärzte geben Hoffnung auf
Bei einer Ultraschalluntersuchung in der zwölften Schwangerschaftswoche erfuhr Blaires Mutter, Noelle Spivey aus Texas, dass ihre Tochter an Sirenomelie leidet, berichtete Newsflare. Der Schock saß tief: Denn für die Ärzte war damals klar, dass es kaum Hoffnung für das ungeborene Kind gibt. „Es ist keine Frage, ob es sterben wird, sondern wann“, sollen die Ärzte zu Spivey gesagt haben.
„Die meisten Babys, bei denen das Meerjungfrauen-Syndrom diagnostiziert wird, entwickeln keine Nieren, Gedärme oder Genitalien.“ Deshalb sind viele Betroffene nicht überlebensfähig. Doch Aufgeben kam für die werdende Mutter nicht infrage – auch wenn es für Spivey zunächst „beängstigend“ war.
Die gesamte Schwangerschaft wurde streng überwacht. Deshalb konnte früh entdeckt werden, dass in der 37. Woche die Menge an Fruchtwasser gesunken war. Kurz leiteten die Mediziner einen Notkaiserschnitt ein. Und Blaire kam am 7. Februar 2019 auf die Welt. „Es war der glücklichste Moment in meinem Leben“, erinnerte sich Spivey.
Seltenes Meerjungfrauen-Syndrom: Blaire macht ihre ersten Schritte
Durch das Meerjungfrauen-Syndrom waren Blaires Unterschenkel miteinander verschmolzen. Im Alter von 18 Monaten wurden Blaires Beine dann in einer siebenstündigen Operation getrennt. Laufen sollte sie nach Angaben der Ärzte trotzdem nie können.
Die heute fünfjährige Blaire bewies das Gegenteil. Im vergangenen Sommer erhielt das Mädchen ihre erste Beinprothese. Inzwischen hat Blaire sogar ihre ersten Schritte auf Krücken gemacht. „Sie ist perfekt. Ich erzähle ihr, dass sie als Meerjungfrau geboren wurde“, verkündete ihre Mutter stolz gegenüber Newsflare. Zwar habe ihre Tochter immer noch mit gesundheitlichen Komplikationen zu kämpfen. Doch Spivey hofft „auf ein langes, glückliches und gesundes Leben für sie.“ (kas)
Auch ein Mädchen aus dem Kreis Kassel litt unter einer äußerst seltenen Krankheit – das Pallister-Killian-Syndrom. Weltweit sind nur 220 Fälle mit dieser Diagnose bekannt. Potenziell tödlich ist auch ein Bauchaortenaneurysma. Davon sind Hunderttausende betroffen – aber kaum einer weiß es.
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